Hispanopedia WikiLa parálisis cerebral ( PC ) es un grupo de trastornos del movimiento que aparecen en la primera infancia. [ 1 ] Los signos y síntomas varían entre las personas y con el tiempo, [ 1 ] [ 3 ] pero incluyen mala coordinación, rigidez muscular , debilidad muscular y temblores . [ 1 ] Puede haber problemas con la sensibilidad , la visión , la audición y el habla . [ 1 ] A menudo, los bebés con parálisis cerebral no se dan la vuelta, se sientan, gatean ni caminan tan pronto como otros niños. [ 1 ] Otros síntomas pueden incluir convulsiones y problemas con el pensamiento o el razonamiento . Si bien los síntomas pueden volverse más notorios durante los primeros años de vida, los problemas subyacentes no empeoran con el tiempo. [ 1 ]
La parálisis cerebral es causada por un desarrollo anormal o daño en las partes del cerebro que controlan el movimiento, el equilibrio y la postura. [ 1 ] [ 4 ] Con mayor frecuencia, los problemas ocurren durante el embarazo, pero pueden ocurrir durante el parto o poco después. [ 1 ] A menudo, el cerebro se daña durante el neurodesarrollo prenatal, [ 5 ] y muchas veces se desconoce la causa. [ 1 ] Los factores de riesgo incluyen el parto prematuro , ser gemelo , ciertas infecciones o la exposición al metilmercurio durante el embarazo, un parto difícil y traumatismo craneoencefálico durante los primeros años de vida. [ 1 ] Un estudio publicado en 2024 sugiere que las causas genéticas hereditarias juegan un papel en el 25% de los casos, [ 6 ] donde anteriormente se creía que el 2% de los casos estaban determinados genéticamente. [ 7 ] En los países de ingresos bajos y medios, la parálisis cerebral es más prevalente. [ 5 ]
Los subtipos se clasifican según los problemas específicos que presentan. [ 1 ] Por ejemplo, quienes tienen rigidez muscular presentan parálisis cerebral espástica , quienes tienen mala coordinación en la locomoción presentan parálisis cerebral atáxica y quienes presentan movimientos de contorsión presentan parálisis cerebral discinética . [ 8 ] El diagnóstico se basa en el desarrollo del niño. [ 1 ] Se pueden utilizar análisis de sangre e imágenes médicas para descartar otras posibles causas. [ 1 ]
Algunas causas de la parálisis cerebral (PC) son prevenibles mediante la vacunación de la madre y esfuerzos para prevenir lesiones en la cabeza en niños, como una mayor seguridad. No existe una cura conocida para la PC, pero los tratamientos de apoyo, la medicación y la cirugía pueden ayudar a las personas. [ 1 ] Esto puede incluir fisioterapia , terapia ocupacional y terapia del habla . [ 1 ] Múltiples estudios pequeños en China han encontrado mejores resultados con la aplicación de NGF de ratón , [ 9 ] [ 10 ] y el tratamiento ha estado disponible en China desde 2003. [ 10 ] Medicamentos como el diazepam , el baclofeno y la toxina botulínica pueden ayudar a relajar los músculos rígidos. [ 1 ] [ 11 ] [ 12 ] La cirugía puede incluir el alargamiento de los músculos y el corte de nervios hiperactivos . [ 1 ] A menudo, los aparatos ortopédicos externos y las férulas de Lycra y otras tecnologías de asistencia son útiles para la movilidad. [ 13 ] [ 1 ] Algunos niños afectados pueden alcanzar vidas adultas casi normales con el tratamiento adecuado. [ 1 ] Si bien las medicinas alternativas se utilizan con frecuencia, no hay evidencia que respalde su uso. [ 1 ] Se están examinando posibles tratamientos, incluida la terapia con células madre . [ 1 ] Sin embargo, se requiere más investigación para determinar si es eficaz y segura. [ 1 ]
La parálisis cerebral es el trastorno del movimiento más común en niños, [ 14 ] que ocurre en aproximadamente 2,1 por cada 1000 nacidos vivos. [ 2 ] Ha sido documentada a lo largo de la historia, con las primeras descripciones conocidas en la obra de Hipócrates en el siglo V a. C. [ 15 ] Un estudio extenso comenzó en el siglo XIX por William John Little , de quien la diplejía espástica fue llamada "enfermedad de Little". [ 15 ] William Osler la denominó "parálisis cerebral" del alemán zerebrale Kinderlähmung (parálisis cerebral infantil). [ 16 ] La literatura histórica y las representaciones artísticas que hacen referencia a los síntomas de la parálisis cerebral indican que la afección fue reconocida en la antigüedad, caracterizándola como una "enfermedad antigua". [ 17 ]
Signos y síntomas
La parálisis cerebral se define como "un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y la postura, que causan limitación de la actividad, que se atribuyen a alteraciones no progresivas que ocurrieron en el cerebro fetal o infantil en desarrollo". [ 18 ] Si bien los problemas de movimiento son la característica central de la PC, las dificultades con el pensamiento, el aprendizaje, las emociones, la comunicación y el comportamiento a menudo coexisten, [ 18 ] [ 19 ] con un 28% que tiene epilepsia , un 58% que tiene dificultades con la comunicación, al menos un 42% que tiene problemas con su visión y un 23-56 % que tiene discapacidades de aprendizaje . [ 20 ] Se cree comúnmente que las contracciones musculares en personas con tono muscular alto relacionado con la parálisis cerebral surgen de la sobreactivación. [ 21 ] Aunque la mayoría de las personas con PC tienen problemas con el aumento del tono muscular, algunas tienen tono muscular bajo. El tono muscular alto puede deberse a espasticidad o distonía . [ 22 ]
La parálisis cerebral se caracteriza por un tono muscular , reflejos o desarrollo motor y coordinación anormales. La lesión neurológica es primaria y permanente, mientras que las manifestaciones ortopédicas son secundarias al tono muscular elevado y progresivas. En la parálisis cerebral con tono muscular elevado, el crecimiento desigual entre las unidades músculo-tendinosas y el hueso conduce finalmente a deformidades óseas y articulares. Inicialmente, las deformidades son dinámicas. Con el tiempo, tienden a volverse estáticas y se desarrollan contracturas articulares. Las deformidades en general, y las estáticas en particular ( contracciones articulares ), causan dificultades crecientes para caminar, como la marcha de puntillas , debido a la rigidez del tendón de Aquiles , y la marcha en tijera , debido a la rigidez de los aductores de la cadera. Estos patrones de marcha se encuentran entre las anomalías más comunes en niños con parálisis cerebral. Sin embargo, las manifestaciones ortopédicas de la parálisis cerebral son diversas. [ 23 ] [ 24 ] Además, la marcha en flexión de rodilla (también descrita como marcha con flexión de rodilla) [ 25 ] es frecuente entre los niños que tienen la capacidad de caminar. [ 26 ] Los efectos de la parálisis cerebral se sitúan en un continuo de disfunción motora, que puede abarcar desde una leve torpeza en el extremo leve del espectro hasta deficiencias tan graves que hacen que el movimiento coordinado sea prácticamente imposible en el otro extremo del espectro. [ 27 ]
Los bebés que nacen con parálisis cerebral grave suelen tener una postura irregular; sus cuerpos pueden ser muy flácidos o muy rígidos. A veces, junto con la parálisis cerebral, se presentan defectos congénitos como curvatura de la columna, mandíbula pequeña o cabeza pequeña. Los síntomas pueden aparecer o cambiar a medida que el niño crece. Los bebés que nacen con parálisis cerebral no presentan síntomas de inmediato. [ 28 ] Clásicamente, la parálisis cerebral se hace evidente cuando el bebé alcanza la etapa de desarrollo de 6 a 9 meses y comienza a movilizarse, donde se observa un uso preferencial de las extremidades, asimetría o retraso en el desarrollo motor grueso. [ 24 ]
El babeo es común entre los niños con parálisis cerebral, lo que puede tener diversas consecuencias, como el rechazo social , dificultades para hablar, daños a la ropa y los libros, e infecciones bucales. [ 29 ] [ 30 ] Además, puede provocar asfixia. [ 30 ] [ 31 ]
En promedio, el 55,5 % de las personas con parálisis cerebral experimentan síntomas del tracto urinario inferior , siendo más frecuentes los problemas de almacenamiento excesivo que los de vaciado. Quienes presentan problemas de vaciado e hiperactividad del suelo pélvico pueden empeorar en la edad adulta y experimentar disfunción del tracto urinario superior . [ 32 ]
Los niños con parálisis cerebral también pueden tener problemas de procesamiento sensorial . [ 33 ] Los adultos con parálisis cerebral tienen un mayor riesgo de insuficiencia respiratoria . [ 34 ]
Esqueleto
Para que los huesos alcancen su forma y tamaño normales, requieren las tensiones de la musculatura normal. [ 35 ] Las personas con parálisis cerebral tienen riesgo de baja densidad mineral ósea . [ 36 ] Las diáfisis de los huesos suelen ser delgadas (gráciles), [ 35 ] y se vuelven más delgadas durante el crecimiento. En comparación con estas diáfisis delgadas ( diáfisis ), los centros ( metáfisis ) suelen aparecer bastante agrandados (abombamiento). [ 37 ] Debido a una compresión articular mayor de lo normal causada por desequilibrios musculares, el cartílago articular puede atrofiarse, [ 38 ] : 46 lo que conduce a espacios articulares estrechos. Dependiendo del grado de espasticidad, una persona con la forma espástica de PC puede presentar diversas deformidades articulares angulares. Dado que los cuerpos vertebrales necesitan fuerzas de carga gravitacional vertical para desarrollarse adecuadamente, la espasticidad y una marcha anormal pueden dificultar el desarrollo óseo y esquelético adecuado o completo. Las personas con parálisis cerebral tienden a ser más bajas que la estatura promedio porque sus huesos no se desarrollan completamente. A veces, los huesos crecen a longitudes diferentes, por lo que la persona puede tener una pierna más larga que la otra. [ 39 ] [ 40 ]
Los niños con parálisis cerebral son propensos a fracturas por traumatismos leves , especialmente aquellos con niveles más altos en el Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS) que no pueden caminar. Esto afecta aún más la movilidad, la fuerza y la percepción del dolor del niño, y puede provocar ausencias escolares o sospechas de maltrato infantil. [ 35 ] Estos niños generalmente sufren fracturas en las piernas, mientras que los niños sin parálisis cerebral suelen fracturarse los brazos durante la práctica de deportes. [ 41 ]
La luxación de cadera y el equino de tobillo o la deformidad en flexión plantar son las dos deformidades más comunes entre los niños con parálisis cerebral. Además, puede ocurrir deformidad en flexión de la cadera y la rodilla. También se encuentran deformidades torsionales de huesos largos como el fémur y la tibia , entre otras. [ 23 ] [ 42 ] Los niños pueden desarrollar escoliosis antes de los 10 años; la prevalencia estimada de escoliosis en niños con PC es entre el 21% y el 64%. [ 43 ] Los niveles más altos de discapacidad en la GMFCS se asocian con escoliosis y luxación de cadera. [ 23 ] [ 44 ] La escoliosis se puede corregir con cirugía, pero la PC hace que las complicaciones quirúrgicas sean más probables, incluso con técnicas mejoradas. [ 43 ] La migración de cadera se puede manejar con procedimientos de tejidos blandos como la liberación de la musculatura aductora. Los grados avanzados de migración o luxación de cadera se pueden manejar con procedimientos más extensos como osteotomías correctoras femorales y pélvicas . Tanto los procedimientos de tejidos blandos como los óseos tienen como objetivo prevenir la luxación de cadera en las fases iniciales o lograr la contención de la cadera y la restauración de la anatomía en las fases avanzadas de la enfermedad. [ 23 ] La deformidad en equino se trata con métodos conservadores, especialmente cuando es dinámica. Si se produce una deformidad fija/estática, la cirugía puede ser obligatoria. [ 42 ]
Los estirones de crecimiento durante la pubertad pueden dificultar la marcha a las personas con parálisis cerebral y tono muscular elevado. [ 45 ]
Comiendo
Debido a deficiencias sensoriales y motoras, las personas con parálisis cerebral pueden tener dificultades para preparar alimentos, sostener utensilios o masticar y tragar. Un bebé con parálisis cerebral puede no ser capaz de succionar, tragar o masticar. [ 46 ] El reflujo gastroesofágico es común en niños con parálisis cerebral. [ 31 ] Los niños con parálisis cerebral pueden tener muy poca o demasiada sensibilidad alrededor y dentro de la boca. [ 46 ] El mal equilibrio al sentarse, la falta de control de la cabeza, la boca y el tronco, la incapacidad de flexionar las caderas lo suficiente para permitir que los brazos se estiren hacia adelante para alcanzar y agarrar alimentos o utensilios, y la falta de coordinación mano-ojo pueden dificultar la autoalimentación. [ 47 ] Las dificultades para alimentarse están relacionadas con niveles más altos de GMFCS. [ 31 ] Los problemas dentales también pueden contribuir a las dificultades para comer. [ 47 ] La neumonía también es común cuando existen dificultades para comer, causada por la aspiración no detectada de alimentos o líquidos. [ 31 ] La destreza fina de los dedos, como la necesaria para coger un utensilio, se ve afectada con mayor frecuencia que la destreza manual gruesa, como la necesaria para servir comida en un plato con una cuchara. [ 48 ] Las alteraciones de la fuerza de agarre son menos comunes. [ 48 ]
Los niños con parálisis cerebral grave, especialmente aquellos con problemas orofaríngeos , corren el riesgo de desnutrición . [ 49 ] Se ha demostrado que las pruebas de pliegue cutáneo del tríceps son un indicador muy fiable de desnutrición en niños con parálisis cerebral. [ 47 ] Debido a las dificultades en la alimentación, la evidencia ha demostrado que los niños con parálisis cerebral tienen un mayor riesgo de desnutrición. [ 50 ]
Idioma
Los trastornos del habla y del lenguaje son comunes en personas con parálisis cerebral. Se estima que la incidencia de disartria oscila entre el 31 % y el 88 %, [ 51 ] y alrededor de una cuarta parte de las personas con parálisis cerebral no son verbales. [ 52 ] Los problemas del habla se asocian con un control respiratorio deficiente , disfunción laríngea y velofaríngea , y trastornos de la articulación oral debido a la restricción del movimiento en los músculos orofaciales. Existen tres tipos principales de disartria en la parálisis cerebral: espástica, discinética (atetósica) y atáxica. [ 53 ]
El uso temprano de sistemas de comunicación aumentativa y alternativa puede ayudar al niño a desarrollar habilidades de lenguaje oral. [ 52 ] El retraso general del lenguaje se asocia con problemas de cognición, sordera e indefensión aprendida . [ 54 ] Los niños con parálisis cerebral corren el riesgo de sufrir indefensión aprendida y convertirse en comunicadores pasivos, iniciando poca comunicación. [ 54 ] [ 55 ] La intervención temprana con esta clientela y sus padres a menudo se centra en situaciones en las que los niños se comunican con los demás para que aprendan que pueden controlar a las personas y los objetos de su entorno a través de esta comunicación, incluyendo la toma de decisiones y los errores. [ 54 ]
Dolor y sueño
El dolor es común y puede resultar de los déficits inherentes asociados con la condición, junto con los numerosos procedimientos que los niños suelen enfrentar. [ 56 ] Cuando los niños con parálisis cerebral sienten dolor, experimentan espasmos musculares más intensos. [ 57 ] El dolor se asocia con músculos tensos o acortados, postura anormal, rigidez articular, ortesis inadecuadas , etc. La migración o luxación de cadera es una fuente reconocible de dolor en niños con parálisis cerebral y especialmente en la población adolescente. Sin embargo, la puntuación y escala adecuadas del dolor en niños con parálisis cerebral sigue siendo un desafío. [ 23 ] El dolor en la parálisis cerebral tiene varias causas diferentes, y los diferentes dolores responden a diferentes tratamientos. [ 58 ]
También existe una alta probabilidad de trastornos crónicos del sueño secundarios a factores tanto físicos como ambientales. [ 59 ] Los niños con parálisis cerebral tienen tasas significativamente más altas de trastornos del sueño que los niños con desarrollo típico. [ 60 ] Los bebés con parálisis cerebral que tienen problemas de rigidez pueden llorar más y ser más difíciles de dormir que los bebés sin discapacidad, o los bebés "flácidos" pueden estar letárgicos. [ 61 ] El dolor crónico está subestimado en niños con parálisis cerebral, [ 62 ] a pesar de que tres de cada cuatro niños con parálisis cerebral experimentan dolor. [ 63 ] Los adultos con parálisis cerebral también experimentan más dolor que la población general. [ 64 ]
Trastornos asociados
Los trastornos asociados incluyen discapacidades intelectuales , convulsiones, contracturas musculares , marcha anormal, osteoporosis , trastornos de la comunicación, desnutrición, trastornos del sueño y trastornos de salud mental, como depresión y ansiedad. [ 65 ] La epilepsia se encuentra a menudo en el niño antes de que cumpla 1 año, o también antes de los cuatro o cinco años. [ 66 ] Además de estos, también pueden surgir anomalías gastrointestinales funcionales que contribuyen a la obstrucción intestinal , vómitos y estreñimiento . Los adultos con parálisis cerebral pueden tener con mayor frecuencia cardiopatía isquémica , enfermedad cerebrovascular , cáncer y traumatismos . [ 67 ] La obesidad en personas con parálisis cerebral o una evaluación más severa del Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa en particular se consideran factores de riesgo de multimorbilidad . [ 68 ] Los factores de riesgo para la parálisis cerebral y las tasas de comorbilidad (complicaciones coexistentes) son mucho más altas en países de bajos recursos o de ingresos bajos y medios en comparación con los países de altos ingresos. Esto se debe principalmente a diferencias en la calidad de los servicios de salud, por ejemplo, en la atención obstétrica y neonatal, que generalmente son mejores en los países de altos ingresos. [ 69 ] [ 70 ] [ 71 ] Otros problemas médicos pueden confundirse con síntomas de parálisis cerebral y, por lo tanto, pueden no ser tratados correctamente. [ 72 ]
Las afecciones relacionadas pueden incluir apraxia , deficiencias sensoriales, incontinencia urinaria , incontinencia fecal o trastornos del comportamiento. [ 73 ]
El manejo de las crisis epilépticas es más difícil en personas con parálisis cerebral, ya que las crisis suelen durar más tiempo. [ 74 ] La epilepsia y el asma son enfermedades frecuentes que coexisten en adultos con parálisis cerebral. [ 75 ] Los trastornos asociados que coexisten con la parálisis cerebral pueden ser más incapacitantes que los problemas de la función motora. [ 31 ]
El manejo de las enfermedades respiratorias en niños con parálisis cerebral grave se considera complejo debido a la necesidad de controlar la disfagia orofaríngea tanto de alimentos/bebidas como de saliva, el reflujo gastroesofágico , los trastornos motores, la obstrucción de las vías respiratorias superiores durante el sueño, la desnutrición, entre otros factores. [ 76 ]
Causas
La parálisis cerebral se debe a un desarrollo anormal o a un daño que ocurre en el cerebro en desarrollo. [ 77 ] Este daño puede ocurrir durante el embarazo, el parto, el primer mes de vida o, con menos frecuencia, en la primera infancia. [ 77 ] Se observan problemas estructurales en el cerebro en el 80% de los casos, más comúnmente en la sustancia blanca . [ 77 ] Se cree que más de tres cuartas partes de los casos resultan de problemas que ocurren durante el embarazo. [ 77 ] La mayoría de los niños que nacen con parálisis cerebral tienen más de un factor de riesgo asociado con la PC. [ 78 ] La parálisis cerebral no es contagiosa y no se puede contraer en la edad adulta. La PC casi siempre se desarrolla en el útero o antes del nacimiento.
Si bien en ciertos casos no existe una causa identificable, las causas típicas incluyen problemas en el desarrollo intrauterino (por ejemplo, exposición a radiación, infección, restricción del crecimiento fetal ), hipoxia cerebral (eventos trombóticos, insuficiencia placentaria , prolapso del cordón umbilical ), traumatismos durante el parto y complicaciones alrededor del nacimiento o durante la infancia. [ 54 ] [ 79 ] [ 80 ]
En África , la asfixia al nacer , los altos niveles de bilirrubina y las infecciones del sistema nervioso central en los recién nacidos son las principales causas. Muchos casos de parálisis cerebral en África podrían prevenirse con mejores recursos disponibles. [ 81 ]
parto prematuro
Entre el 40 % y el 50 % de todos los niños que desarrollan parálisis cerebral nacieron prematuramente. [ 82 ] Se cree que la mayoría de estos casos (75-90 %) se deben a problemas que ocurren alrededor del momento del nacimiento, a menudo justo después del nacimiento. [ 77 ] Los bebés nacidos en partos múltiples también tienen más probabilidades que los nacidos en partos únicos de tener parálisis cerebral. [ 83 ] También tienen más probabilidades de nacer con bajo peso al nacer . [ 84 ]
En los nacidos con un peso entre 1 kg (2,2 lbs) y 1,5 kg (3,3 lbs), la parálisis cerebral (PC) se presenta en el 6 %. [ 2 ] Entre los nacidos antes de las 28 semanas de gestación , se presenta en el 8 %. [ 85 ] [ a ] Se cree que los factores genéticos desempeñan un papel importante en la prematuridad y la parálisis cerebral en general. [ 86 ] En los nacidos entre las 34 y 37 semanas, el riesgo es del 0,4 % (tres veces el normal). [ 87 ]
bebés a término
En los bebés que nacen a término, los factores de riesgo incluyen problemas con la placenta, defectos congénitos , bajo peso al nacer, inhalación de meconio en los pulmones , un parto que requiere el uso de instrumentos o una cesárea de emergencia , asfixia al nacer, convulsiones inmediatamente después del nacimiento, síndrome de dificultad respiratoria , hipoglucemia e infecciones en el bebé. [ 88 ]
A partir de 2013, no estaba claro qué papel juega la asfixia al nacer como causa. [ 89 ] No está claro si el tamaño de la placenta juega un papel. [ 90 ] A partir de 2015Es evidente que en los países desarrollados, la mayoría de los casos de parálisis cerebral en recién nacidos a término o casi a término tienen explicaciones distintas a la asfixia. [ 80 ]
Genética
La parálisis cerebral no se considera comúnmente una enfermedad genética. Se estima que alrededor del 2 % de todos los casos de parálisis cerebral son hereditarios, siendo la glutamato descarboxilasa-1 una de las posibles enzimas implicadas. [ 7 ] La mayoría de los casos hereditarios son autosómicos recesivos . [ 7 ] Sin embargo, la gran mayoría de los casos de parálisis cerebral están relacionados con daño cerebral durante el nacimiento y la infancia. Existe un pequeño porcentaje de casos de parálisis cerebral causados por daño cerebral que se originó en el período prenatal, que se estima en menos del 5 % del total de casos de parálisis cerebral. [ 91 ] Además, no existe una única razón por la que algunos casos de parálisis cerebral provengan de daño cerebral prenatal, y se desconoce si esos casos tienen una base genética. [ 91 ]
La hipoplasia cerebelosa a veces es genética [ 92 ] y puede causar parálisis cerebral atáxica . [ 93 ]
Primera infancia
Después del nacimiento, otras causas incluyen toxinas, ictericia grave , [ 94 ] intoxicación por plomo , lesión cerebral física, accidente cerebrovascular , [ 95 ] traumatismo craneoencefálico por maltrato , incidentes que implican hipoxia cerebral (como ahogamiento casi total ) y encefalitis o meningitis . [ 94 ]
Otros
Las infecciones en la madre, incluso aquellas que no se detectan fácilmente, pueden triplicar el riesgo de que el niño desarrolle parálisis cerebral. [ 96 ] La infección de las membranas fetales conocida como corioamnionitis aumenta el riesgo. [ 97 ]
Las agresiones intrauterinas y neonatales (muchas de las cuales son infecciosas) aumentan el riesgo. [ 98 ]
La incompatibilidad del grupo sanguíneo Rh puede provocar que el sistema inmunitario de la madre ataque los glóbulos rojos del bebé. [ 1 ]
Se ha planteado la hipótesis de que algunos casos de parálisis cerebral son causados por la muerte de un gemelo idéntico en las primeras etapas del embarazo. [ 99 ]
Diagnóstico
El diagnóstico de parálisis cerebral se ha basado históricamente en la historia clínica y el examen físico de la persona, y generalmente se evalúa a una edad temprana. Una evaluación general de los movimientos , que implica la medición de los movimientos que ocurren espontáneamente en aquellos menores de cuatro meses de edad, parece ser la más precisa. [ 100 ] [ 101 ] Los niños que están más gravemente afectados tienen más probabilidades de ser detectados y diagnosticados antes. El tono muscular anormal, el retraso en el desarrollo motor y la persistencia de los reflejos primitivos son los principales síntomas tempranos de la PC. [ 47 ] Los síntomas y el diagnóstico generalmente ocurren antes de los dos años, [ 102 ] aunque dependiendo de factores como malformaciones y problemas congénitos, [ 103 ] las personas con formas más leves de parálisis cerebral pueden tener más de cinco años, o incluso ser adultas, cuando finalmente se les diagnostica. [ 104 ]
Las evaluaciones cognitivas y las observaciones médicas también son útiles para ayudar a confirmar un diagnóstico. Además, las evaluaciones de la movilidad, el habla y el lenguaje, la audición, la visión, la marcha, la alimentación y la digestión del niño también son útiles para determinar la extensión del trastorno. [ 103 ] El diagnóstico y la intervención tempranos se consideran una parte clave del manejo de la parálisis cerebral. [ 105 ] Es una discapacidad del desarrollo . [ 100 ]
Una vez diagnosticada la parálisis cerebral, las pruebas diagnósticas adicionales son opcionales. La neuroimagen mediante TC o RM está justificada cuando no se ha establecido la causa de la parálisis cerebral. Se prefiere la RM a la TC debido a su mayor eficacia diagnóstica y seguridad. Cuando se detectan anomalías, las imágenes neurológicas pueden indicar el momento en que se produjo el daño inicial. La TC o la RM también permiten detectar afecciones tratables, como hidrocefalia , porencefalia , malformación arteriovenosa , hematomas subdurales e higromas , y tumores vermianos [ 106 ] (que, según algunos estudios, están presentes entre el 5 % y el 22 % de las veces). Además, las anomalías detectadas mediante neuroimagen pueden indicar una alta probabilidad de afecciones asociadas, como epilepsia y discapacidad intelectual [ 107 ] . Existe un pequeño riesgo asociado a la sedación de niños para facilitar una RM clara [ 104 ] .
La edad en que se diagnostica la PC es importante, pero los profesionales médicos no se ponen de acuerdo sobre la mejor edad para hacer el diagnóstico. [ 101 ] Cuanto antes se diagnostique correctamente la PC, mejores serán las oportunidades de brindar al niño ayuda física y educativa, pero puede haber una mayor probabilidad de confundir la PC con otro problema, especialmente si el niño tiene 18 meses de edad o menos. [ 101 ] Los bebés pueden tener problemas temporales con el tono o el control muscular que pueden confundirse con la PC, que es permanente. [ 101 ] Un trastorno metabólico o tumores en el sistema nervioso pueden parecer PC; los trastornos metabólicos, en particular, pueden producir problemas cerebrales que se ven como PC en una resonancia magnética. [ 1 ] Los trastornos que deterioran la sustancia blanca en el cerebro y los problemas que causan espasmos y debilidad en las piernas, pueden confundirse con PC si aparecen por primera vez en la vida temprana. [ 101 ] Sin embargo, estos trastornos empeoran con el tiempo, y la PC no [ 101 ] (aunque puede cambiar de carácter). [ 1 ] En la infancia puede que no sea posible distinguir entre ellos. [ 101 ] En el Reino Unido, no poder sentarse de forma independiente a los 8 meses de edad se considera un signo clínico que requiere mayor seguimiento. [ 104 ] También se debe descartar el síndrome del cromosoma X frágil (una causa de autismo y discapacidad intelectual) y la discapacidad intelectual general. [ 101 ] El especialista en parálisis cerebral John McLaughlin recomienda esperar hasta que el niño tenga 36 meses de edad antes de realizar un diagnóstico porque, a esa edad, la capacidad motora es más fácil de evaluar. [ 101 ]
Clasificación
La parálisis cerebral (PC) se clasifica según los tipos de deterioro motor de las extremidades u órganos, y según las restricciones en las actividades que puede realizar la persona afectada. [ 108 ] El Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (Gross Motor Function Classification System -Expanded and Revised) y el Sistema de Clasificación de la Habilidad Manual (Manual Ability Classification System ) se utilizan para describir la movilidad y la destreza manual en personas con parálisis cerebral, y recientemente se han propuesto el Sistema de Clasificación de la Función de la Comunicación (Communication Function Classification System ) y el Sistema de Clasificación de la Habilidad para Comer y Beber (Eating and Drinking Ability Classification System) para describir dichas funciones. [ 109 ] Existen tres clasificaciones principales de PC según el deterioro motor: espástica, atáxica y discinética. Además, existe un tipo mixto que muestra una combinación de características de los otros tipos. Estas clasificaciones reflejan las áreas del cerebro que están dañadas. [ 110 ]
La parálisis cerebral también se clasifica según la distribución topográfica de la espasticidad muscular. [ 111 ] Este método clasifica a los niños como dipléjicos (afectación bilateral con afectación de las piernas mayor que la de los brazos), hemipléjicos (afectación unilateral) o cuadripléjicos (afectación bilateral con afectación de los brazos igual o mayor que la de las piernas). [ 112 ] [ 111 ]
Espástico
La parálisis cerebral espástica es el tipo de parálisis cerebral caracterizada por espasticidad o tono muscular alto que a menudo resulta en movimientos rígidos y espasmódicos. [ 113 ] Es un término general que abarca la hemiplejía espástica , la diplejía espástica , la cuadriplejía espástica y, cuando solo se ve afectada una extremidad o un área específica del cuerpo, la monoplejía espástica. La parálisis cerebral espástica afecta la corteza motora [ 113 ] del cerebro, una porción específica de la corteza cerebral responsable de la planificación y ejecución del movimiento voluntario. [ 114 ] La parálisis cerebral espástica es el tipo más común de parálisis cerebral en general, representando alrededor del 80% de los casos. [ 115 ] La toxina botulínica es eficaz para disminuir la espasticidad . [ 11 ] Puede ayudar a aumentar el rango de movimiento, lo que podría ayudar a mitigar los efectos de la parálisis cerebral en los huesos en crecimiento de los niños. [ 11 ] Puede haber una mejora en las funciones motoras de los niños y en la capacidad de caminar. Sin embargo, el principal beneficio derivado de la toxina botulínica A proviene de su capacidad para reducir el tono muscular y la espasticidad y, por lo tanto, prevenir o retrasar el desarrollo de contracturas musculares fijas. [ 11 ] [ 116 ]
Atáxico
La parálisis cerebral atáxica se observa en aproximadamente el 5-10% de todos los casos de parálisis cerebral, lo que la convierte en la forma menos frecuente de parálisis cerebral. [ 117 ] La parálisis cerebral atáxica es causada por daño a las estructuras cerebelosas. [ 118 ] Debido al daño al cerebelo , que es esencial para coordinar los movimientos musculares y el equilibrio, los pacientes con parálisis cerebral atáxica experimentan problemas de coordinación, específicamente en los brazos, las piernas y el tronco. Se sabe que la parálisis cerebral atáxica disminuye el tono muscular. [ 119 ] La manifestación más común de la parálisis cerebral atáxica es el temblor de intención (acción) , que es especialmente evidente al realizar movimientos precisos, como atarse los cordones de los zapatos o escribir con un lápiz. Este síntoma empeora progresivamente a medida que persiste el movimiento, haciendo que la mano tiemble. A medida que la mano se acerca a completar la tarea prevista, el temblor se intensifica, lo que hace que sea aún más difícil completarla. [ 112 ]
Discinética
La parálisis cerebral discinética (a veces abreviada DCP) se asocia principalmente con daño a los ganglios basales y la sustancia negra en forma de lesiones que ocurren durante el desarrollo cerebral debido a encefalopatía por bilirrubina y lesión cerebral hipóxico-isquémica. [ 120 ] La DCP se caracteriza por hipertonía e hipotonía , debido a la incapacidad del individuo afectado para controlar el tono muscular. [ 112 ] El diagnóstico clínico de DCP generalmente ocurre dentro de los 18 meses de edad y se basa principalmente en la función motora y técnicas de neuroimagen . [ 121 ] [ 122 ] La parálisis cerebral discinética es una forma extrapiramidal de parálisis cerebral. [ 123 ] La parálisis cerebral discinética se puede dividir en dos grupos diferentes: coreoatetosis y distonía . [ 112 ] La parálisis cerebral coreoatetósica se caracteriza por movimientos involuntarios, mientras que la parálisis cerebral distónica se caracteriza por contracciones lentas y fuertes, que pueden ocurrir localmente o abarcar todo el cuerpo. [ 111 ]
Mezclado
La parálisis cerebral mixta presenta síntomas de parálisis cerebral discinética, atáxica y espástica que aparecen simultáneamente, cada una en distintos grados, y tanto con como sin síntomas de cada una. La parálisis cerebral mixta es la más difícil de tratar, ya que es extremadamente heterogénea y, en ocasiones, impredecible en sus síntomas y evolución a lo largo de la vida. [ 124 ] [ 125 ] [ 126 ] [ 127 ]
Clasificación de la marcha
En pacientes con hemiplejía o diplejía espástica, se pueden observar diversos patrones de marcha, cuya forma exacta solo puede describirse con la ayuda de sistemas complejos de análisis de la marcha. Para facilitar la comunicación interdisciplinaria en el equipo multidisciplinario entre los afectados, médicos, fisioterapeutas y ortesistas, es útil una descripción simple del patrón de marcha. J. Rodda y HK Graham ya describieron en 2001 cómo los patrones de marcha de los pacientes con parálisis cerebral pueden reconocerse más fácilmente y definieron tipos de marcha que compararon en una clasificación. También describieron que los patrones de marcha pueden variar con la edad. [ 128 ] Partiendo de esto, la Clasificación de la Marcha de Ámsterdam se desarrolló en la universidad libre de Ámsterdam, el VU medisch centrum.
Una característica especial de esta clasificación es que facilita el reconocimiento de diferentes patrones de marcha y puede utilizarse en pacientes con parálisis cerebral, tanto en aquellos con afectación de una sola pierna como en aquellos con afectación de ambas. Según la Clasificación de la Marcha de Ámsterdam, se describen cinco tipos de marcha. Para evaluar el patrón de marcha, se observa al paciente visualmente o mediante una grabación de vídeo desde el lado de la pierna que se va a evaluar. En el momento en que la pierna que se está observando se encuentra en la fase media de apoyo y la otra en la fase media de balanceo, se evalúan el ángulo de la rodilla y el contacto del pie con el suelo. [ 129 ]
Clasificación del patrón de marcha según la Clasificación de la Marcha de Ámsterdam: En la marcha tipo 1, el ángulo de la rodilla es normal y el contacto del pie es completo. En la marcha tipo 2, el ángulo de la rodilla está hiperextendido y el contacto del pie es completo. En la marcha tipo 3, el ángulo de la rodilla está hiperextendido y el contacto del pie es incompleto (solo en el antepié). En la marcha tipo 4, el ángulo de la rodilla está flexionado y el contacto del pie es incompleto (solo en el antepié). En la marcha tipo 5, el ángulo de la rodilla está flexionado y el contacto del pie es completo. [ 129 ]
El tipo de marcha 5 también se conoce como marcha agachada. [ 130 ]
Prevención
Debido a que las causas de la parálisis cerebral son variadas, se ha investigado una amplia gama de intervenciones preventivas. [ 131 ]
La monitorización fetal electrónica no ha ayudado a prevenir la parálisis cerebral, y en 2014 el Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos , el Real Colegio Australiano y Neozelandés de Obstetras y Ginecólogos y la Sociedad de Obstetras y Ginecólogos de Canadá reconocieron que no existen beneficios a largo plazo de la monitorización fetal electrónica. [ 80 ] Antes de esto, la monitorización fetal electrónica se utilizaba ampliamente para respaldar litigios obstétricos. [ 132 ]
En aquellas con riesgo de parto prematuro, el sulfato de magnesio parece disminuir el riesgo de parálisis cerebral. [ 133 ] No está claro si ayuda a quienes nacen a término. [ 134 ] En aquellas con alto riesgo de parto prematuro, una revisión encontró que la parálisis cerebral moderada a grave se redujo con la administración de sulfato de magnesio, y que los efectos adversos en los bebés por el sulfato de magnesio no fueron significativos. Las madres que recibieron sulfato de magnesio podrían experimentar efectos secundarios como depresión respiratoria y náuseas. [ 135 ] Sin embargo, las guías para el uso de sulfato de magnesio en madres con riesgo de parto prematuro no se siguen estrictamente; [ 136 ] en 2017 solo 2 de cada 3 mujeres elegibles en el Reino Unido recibieron el medicamento a pesar de que estaba recomendado por las guías NICE . [ 137 ] Un programa de mejora de la calidad del NHS aumentó su uso en Inglaterra del 71% en 2018 al 83% en 2020. [ 137 ] [ 138 ]
La cafeína se usa para tratar la apnea de la prematuridad y reduce el riesgo de parálisis cerebral en bebés prematuros, pero también existen preocupaciones sobre los efectos negativos a largo plazo. [ 139 ] Un nivel de evidencia de calidad moderada indica que administrar antibióticos a las mujeres durante el trabajo de parto prematuro antes de que se rompan las membranas (agua aún no se ha roto) puede aumentar el riesgo de parálisis cerebral para el niño. [ 140 ] Además, para los bebés prematuros en quienes existe la posibilidad de compromiso fetal, permitir que el parto continúe en lugar de intentar retrasarlo puede conducir a un mayor riesgo de parálisis cerebral en el niño. [ 140 ] A veces, las mujeres embarazadas que esperan un parto prematuro toman corticosteroides para brindar neuroprotección a su bebé. [ 141 ] Se ha demostrado que tomar corticosteroides durante el embarazo no tiene una correlación significativa con el desarrollo de parálisis cerebral en partos prematuros. [ 140 ]
Enfriar a bebés a término de alto riesgo poco después del nacimiento puede reducir la discapacidad, [ 142 ] pero esto puede ser útil solo para algunas formas de daño cerebral que causan parálisis cerebral. [ 102 ]
Gestión
Con el tiempo, el enfoque para el manejo de la parálisis cerebral ha cambiado de intentos limitados de corregir problemas físicos individuales , como la espasticidad en una extremidad en particular , a hacer que dichos tratamientos formen parte de un objetivo más amplio de maximizar la independencia y la participación comunitaria de la persona. [ 143 ] : 886 Sin embargo, la base de evidencia sobre la efectividad de los programas de intervención que reflejan la filosofía de la independencia aún no se ha puesto al día: las intervenciones efectivas para las estructuras y funciones corporales tienen una base de evidencia sólida, pero falta evidencia para las intervenciones efectivas dirigidas a la participación, el entorno o los factores personales. [ 143 ] Tampoco hay evidencia buena que demuestre que una intervención que es efectiva a nivel específico del cuerpo resultará en una mejora en el nivel de actividad o viceversa. [ 143 ] Aunque tal beneficio cruzado podría ocurrir, no se han realizado suficientes estudios de alta calidad para demostrarlo. [ 143 ]
Debido a que la parálisis cerebral tiene "gravedad y complejidad variables" a lo largo de la vida, [ 109 ] puede considerarse un conjunto de afecciones para fines de manejo. [ 102 ] Se recomienda un enfoque multidisciplinario para el manejo de la parálisis cerebral, [ 109 ] centrado en "maximizar la función, la elección y la independencia individuales" en consonancia con los objetivos de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud . [ 104 ] El equipo puede incluir un pediatra, un visitador de salud , un trabajador social, un fisioterapeuta, un ortesista, un terapeuta del habla y del lenguaje, un terapeuta ocupacional , un maestro especializado en ayudar a niños con discapacidad visual, un psicólogo educativo, un cirujano ortopédico , un neurólogo y un neurocirujano. [ 144 ]
Existen diversas formas de terapia disponibles para las personas con parálisis cerebral, así como para sus cuidadores y padres. El tratamiento puede incluir una o más de las siguientes: fisioterapia; terapia ocupacional; terapia del habla; hidroterapia; medicamentos para controlar las convulsiones, aliviar el dolor o relajar los espasmos musculares (por ejemplo, benzodiazepinas ); cirugía para corregir anomalías anatómicas o liberar la tensión muscular; aparatos ortopédicos y otros dispositivos ortopédicos ; andadores con ruedas; y ayudas para la comunicación, como ordenadores con sintetizadores de voz incorporados. [ 127 ] La rehabilitación intensiva se practica en algunos países, pero obtener datos fiables sobre su eficacia a medio y largo plazo resulta complejo. [ 145 ]
La intervención quirúrgica en niños con parálisis cerebral puede incluir varias cirugías ortopédicas o neurológicas para mejorar la calidad de vida, como liberaciones de tendones, rotación de cadera, fusión espinal ( rizotomía dorsal selectiva ) o colocación de una bomba intratecal de baclofeno. [ 26 ] [ 143 ] [ 146 ]
Una revisión Cochrane publicada en 2004 encontró una tendencia hacia el beneficio de la terapia del habla y el lenguaje para niños con parálisis cerebral pero señaló la necesidad de investigación de alta calidad. [ 147 ] Una revisión sistemática de 2013 encontró que muchas de las terapias utilizadas para tratar la PC no tienen una buena base de evidencia; los tratamientos con la mejor evidencia son medicamentos ( anticonvulsivos , toxina botulínica , bisfosfonatos , diazepam ), terapia (entrenamiento bimanual, yeso , terapia de movimiento inducido por restricción , terapia centrada en el contexto, entrenamiento físico, entrenamiento dirigido a objetivos, vigilancia de la cadera, programas en el hogar, terapia ocupacional después de la toxina botulínica, cuidado de la presión) y cirugía. También hay investigación sobre si la posición al dormir podría mejorar la migración de la cadera, pero aún no hay estudios de evidencia de alta calidad que respalden esa teoría. [ 148 ] Los artículos de investigación también piden un consenso acordado sobre medidas de resultados que permitirá a los investigadores hacer referencias cruzadas de la investigación. Además, es necesario estandarizar la terminología utilizada para describir las ortesis [ 149 ] para garantizar que los estudios puedan reproducirse y compararse y evaluarse fácilmente.
Ortesis en el concepto de terapia
Para mejorar el patrón de marcha, se pueden incluir ortesis en el concepto terapéutico. Una ortesis puede apoyar el tratamiento fisioterapéutico al establecer los impulsos motores adecuados para crear nuevas conexiones cerebrales. [ 150 ] La ortesis debe cumplir con los requisitos de la prescripción médica. Además, el ortesista debe diseñarla de manera que logre la efectividad de las palancas necesarias, adaptándose al patrón de marcha, para apoyar los enfoques propioceptivos de la fisioterapia. Las características de rigidez de las carcasas de la ortesis y la dinámica ajustable en la articulación del tobillo son elementos importantes a considerar. [ 151 ]
Debido a estos requisitos, el desarrollo de ortesis ha cambiado significativamente en los últimos años, especialmente desde alrededor de 2010. Casi al mismo tiempo, se desarrollaron conceptos de atención que abordan intensivamente el tratamiento ortésico de las extremidades inferiores en la parálisis cerebral. [ 152 ] Los materiales modernos y los nuevos elementos funcionales permiten que la rigidez se adapte específicamente a los requisitos que se ajustan al patrón de marcha del paciente con parálisis cerebral. [ 153 ] El ajuste de la rigidez tiene una influencia decisiva en el patrón de marcha y en el costo energético de caminar. [ 154 ] [ 155 ] [ 156 ] Es de gran ventaja si la rigidez de la ortesis se puede ajustar por separado a través de las resistencias de los dos elementos funcionales en las dos direcciones de movimiento, dorsiflexión y flexión plantar . [ 157 ]
Pronóstico
La parálisis cerebral (PC) no es un trastorno progresivo (es decir, el daño cerebral no empeora), pero los síntomas pueden agravarse con el tiempo. Una persona con este trastorno puede mejorar un poco durante la infancia si recibe atención especializada, pero una vez que los huesos y la musculatura se desarrollan por completo, puede ser necesaria una cirugía ortopédica. Las personas con PC pueden presentar diversos grados de deterioro cognitivo o ninguno. El potencial intelectual completo de un niño con PC a menudo no se conoce hasta que comienza la escuela. Las personas con PC tienen mayor probabilidad de presentar trastornos del aprendizaje , pero su inteligencia es normal. El nivel intelectual entre las personas con PC varía desde la genialidad hasta la discapacidad intelectual , al igual que en la población general, y los expertos han señalado que es importante no subestimar las capacidades de una persona con PC y brindarle todas las oportunidades para aprender. [ 158 ]
La capacidad de vivir de forma independiente con parálisis cerebral (PC) varía considerablemente, dependiendo en parte de la gravedad de la discapacidad de cada persona y en parte de su capacidad para gestionar por sí misma la logística de la vida. Algunas personas con PC requieren servicios de asistencia personal para todas las actividades de la vida diaria . Otras solo necesitan ayuda con ciertas actividades, y otras no requieren ninguna asistencia física. Pero independientemente de la gravedad de la discapacidad física, la capacidad de vivir de forma independiente suele depender principalmente de la capacidad de la persona para gestionar de forma autónoma las realidades físicas de su vida. En algunos casos, las personas con PC reclutan, contratan y gestionan un equipo de asistentes de cuidado personal (ACP). Los ACP facilitan la independencia de sus empleadores al ayudarles con sus necesidades personales diarias de una manera que les permite mantener el control sobre sus vidas.
La pubertad en adultos jóvenes con parálisis cerebral puede ser precoz o tardía . Se cree que la pubertad tardía es consecuencia de deficiencias nutricionales. [ 159 ] Actualmente no hay evidencia de que la PC afecte la fertilidad, aunque se ha demostrado que algunos de los síntomas secundarios afectan el deseo y el desempeño sexual. [ 160 ] Los adultos con PC tenían menos probabilidades de someterse a exámenes de salud reproductiva de rutina en 2005. Los exámenes ginecológicos pueden tener que realizarse bajo anestesia debido a la espasticidad, y el equipo a menudo no está disponible. El autoexamen de mama puede ser difícil, por lo que las parejas o los cuidadores pueden tener que realizarlo. Los hombres con PC tienen niveles más altos de criptorquidia a la edad de 21 años. [ 159 ]
La parálisis cerebral (PC) puede reducir significativamente la esperanza de vida de una persona, dependiendo de la gravedad de su condición y la calidad de la atención que recibe. [ 77 ] [ 161 ] Entre el 5 y el 10 % de los niños con PC mueren en la infancia, especialmente cuando las convulsiones y la discapacidad intelectual también afectan al niño. [ 109 ] La capacidad de caminar, rodar y alimentarse por sí mismo se ha asociado con una mayor esperanza de vida. [ 162 ] Si bien existe mucha variación en cómo la PC afecta a las personas, se ha encontrado que "la capacidad funcional motora gruesa independiente es un determinante muy fuerte de la esperanza de vida". [ 163 ] Según la Oficina Australiana de Estadística , en 2014, 104 australianos murieron de parálisis cerebral. [ 164 ] Las causas de muerte más comunes en la PC están relacionadas con causas respiratorias, pero en la mediana edad los problemas cardiovasculares y los trastornos neoplásicos se vuelven más prominentes. [ 165 ]
Cuidados personales
Para muchos niños con parálisis cerebral, los padres participan activamente en las actividades de autocuidado. Las actividades de autocuidado, como bañarse, vestirse y asearse, pueden ser difíciles para los niños con parálisis cerebral, ya que el autocuidado depende principalmente del uso de las extremidades superiores. [ 166 ] Para quienes viven con parálisis cerebral, la función deteriorada de las extremidades superiores afecta a casi el 50% de los niños y se considera el principal factor que contribuye a la disminución de la actividad y la participación. [ 167 ] Dado que las manos se utilizan para muchas tareas de autocuidado, las deficiencias sensoriales y motoras de las manos hacen que el autocuidado diario sea más difícil. [ 48 ] [ 168 ] Las deficiencias motoras causan más problemas que las deficiencias sensoriales. [ 48 ] La deficiencia más común es la de la destreza de los dedos, que es la capacidad de manipular objetos pequeños con los dedos. [ 48 ] En comparación con otras discapacidades, las personas con parálisis cerebral generalmente necesitan más ayuda para realizar las tareas diarias. [ 169 ] Los terapeutas ocupacionales son profesionales de la salud que ayudan a las personas con discapacidades a obtener o recuperar su independencia mediante el uso de actividades significativas. [ 170 ]
Productividad
Los efectos de las deficiencias sensoriales, motoras y cognitivas afectan las ocupaciones de autocuidado en niños con parálisis cerebral y las ocupaciones productivas. La productividad puede incluir, entre otras cosas, la escuela, el trabajo, las tareas domésticas o la contribución a la comunidad. [ 171 ]
El juego se incluye como una ocupación productiva, ya que suele ser la actividad principal de los niños. [ 172 ] Si el juego se dificulta debido a una discapacidad, como la parálisis cerebral (PC), esto puede causar problemas al niño. [ 173 ] Estas dificultades pueden afectar la autoestima del niño. [ 173 ] Además, los problemas sensoriales y motores que experimentan los niños con PC afectan la forma en que el niño interactúa con su entorno, incluyendo el ambiente y otras personas. [ 173 ] No solo las limitaciones físicas afectan la capacidad de juego del niño, sino que las limitaciones percibidas por sus cuidadores y compañeros de juego también afectan sus actividades lúdicas. [ 174 ] Algunos niños con discapacidades pasan más tiempo jugando solos. [ 175 ] Cuando una discapacidad impide que un niño juegue, pueden surgir problemas sociales, emocionales y psicológicos, [ 176 ] lo que puede conducir a una mayor dependencia de los demás, menor motivación y escasas habilidades sociales. [ 177 ]
En la escuela, se les pide a los estudiantes que completen muchas tareas y actividades, muchas de las cuales implican escritura a mano. Muchos niños con parálisis cerebral tienen la capacidad de aprender y escribir en el entorno escolar. [ 178 ] Sin embargo, a los estudiantes con parálisis cerebral les puede resultar difícil seguir el ritmo de las exigencias de escritura a mano de la escuela y su escritura puede ser difícil de leer. [ 178 ] Además, escribir puede llevar más tiempo y requerir un mayor esfuerzo por parte del estudiante. [ 178 ] Los factores relacionados con la escritura a mano incluyen la estabilidad postural, las habilidades sensoriales y perceptivas de la mano y la presión del instrumento de escritura. [ 178 ]
En niños con parálisis cerebral, pueden observarse trastornos del habla dependiendo de la gravedad del daño cerebral. [ 179 ] La comunicación en el entorno escolar es importante porque la comunicación con compañeros y profesores es una parte fundamental de la "experiencia escolar" y mejora la interacción social. Los problemas con el lenguaje o la disfunción motora pueden llevar a subestimar la inteligencia de un estudiante. [ 180 ] En resumen, los niños con parálisis cerebral pueden experimentar dificultades en la escuela, como dificultades con la escritura, la realización de actividades escolares, la comunicación verbal y la interacción social. [ 181 ] [ 182 ] [ 183 ]
Ocio
Las actividades de ocio pueden tener varios efectos positivos en la salud física, la salud mental, la satisfacción vital y el desarrollo psicológico de las personas con discapacidades físicas como la parálisis cerebral. [ 184 ] Entre los beneficios comunes identificados se encuentran la reducción del estrés, el desarrollo de habilidades de afrontamiento, la compañía, el disfrute, la relajación y un efecto positivo en la satisfacción vital. [ 185 ] Además, en el caso de los niños con parálisis cerebral, el ocio parece mejorar la adaptación a la vida con una discapacidad. [ 185 ]
El ocio se puede dividir en actividades estructuradas (formales) y no estructuradas (informales). [ 186 ] Los niños y adolescentes con parálisis cerebral realizan menos actividad física habitual que sus pares. [ 187 ] Los niños con parálisis cerebral realizan actividad física principalmente a través de terapias dirigidas a controlar su parálisis cerebral o a través de deportes organizados para personas con discapacidades. [ 188 ] Es difícil mantener el cambio de comportamiento en términos de aumentar la actividad física de los niños con parálisis cerebral. [ 189 ] Se encontró que el género, la destreza manual, las preferencias del niño, el deterioro cognitivo y la epilepsia afectan las actividades de ocio de los niños, y la destreza manual se asoció con una mayor actividad de ocio. [ 190 ] Aunque el ocio es importante para los niños con parálisis cerebral, pueden tener dificultades para realizar actividades de ocio debido a barreras sociales y físicas.
Los niños con parálisis cerebral pueden enfrentar dificultades a la hora de participar en deportes. Esto se debe a que se les desanima a realizar actividad física debido a las limitaciones percibidas impuestas por su condición médica. [ 191 ]
Participación y barreras
La participación es la implicación en situaciones de la vida y actividades cotidianas. [ 192 ] La participación incluye el autocuidado, la productividad y el ocio. De hecho, la comunicación, la movilidad, la educación, la vida en el hogar, el ocio y las relaciones sociales requieren participación e indican el grado en que los niños funcionan en su entorno. [ 192 ] Las barreras pueden existir en tres niveles: micro, meso y macro. [ 193 ] Primero, las barreras en el nivel micro involucran a la persona. [ 193 ] Las barreras en el nivel micro incluyen las limitaciones físicas del niño (deterioros motores, sensoriales y cognitivos) o sus sentimientos subjetivos con respecto a su capacidad para participar. [ 194 ] Por ejemplo, el niño puede no participar en actividades grupales debido a la falta de confianza. Segundo, las barreras en el nivel meso incluyen a la familia y la comunidad. [ 193 ] Estas pueden incluir actitudes negativas de las personas hacia la discapacidad o falta de apoyo dentro de la familia o en la comunidad. [ 195 ]
Una de las principales razones de este apoyo limitado parece ser la falta de conciencia y conocimiento sobre la capacidad del niño para participar en actividades a pesar de su discapacidad. [ 195 ] En tercer lugar, las barreras a nivel macro incorporan los sistemas y políticas que no están implementados o que dificultan la participación de los niños con parálisis cerebral. Estas pueden ser barreras ambientales para la participación, como barreras arquitectónicas, falta de tecnología de asistencia pertinente y dificultades de transporte debido al acceso limitado a sillas de ruedas o al transporte público adaptado para niños con parálisis cerebral. [ 195 ]
Una revisión de 2013 indicó que los resultados para adultos con parálisis cerebral sin discapacidad intelectual en la década de 2000 fueron que "60-80% completaron la escuela secundaria, 14-25% completaron la universidad, hasta 61% vivían de forma independiente en la comunidad, 25-55% tenían empleos competitivos y 14-28% mantenían relaciones de larga duración con parejas o tenían familias establecidas". [ 196 ] Los adultos con parálisis cerebral pueden no buscar fisioterapia debido a problemas de transporte, restricciones financieras y a que los profesionales no se sienten lo suficientemente informados sobre la parálisis cerebral como para aceptar a personas con parálisis cerebral como pacientes. [ 197 ]
Envejecimiento
Los niños con parálisis cerebral pueden no hacer una transición exitosa al uso de servicios para adultos porque no son derivados a uno al cumplir 18 años, y pueden disminuir su uso de servicios. [ 165 ] Los resultados de la calidad de vida tienden a disminuir para los adultos con parálisis cerebral. [ 198 ] Debido a que a los niños con parálisis cerebral a menudo se les dice que es una enfermedad no progresiva, pueden no estar preparados para los mayores efectos del proceso de envejecimiento a medida que se acercan a los 30. [ 199 ] Los adultos jóvenes con parálisis cerebral experimentan problemas con el envejecimiento que los adultos sin discapacidad experimentan "mucho más tarde en la vida". [ 38 ] : 42 El 25% o más de los adultos con parálisis cerebral que pueden caminar experimentan dificultades crecientes para caminar con la edad. [ 200 ] La función de la mano no parece tener disminuciones similares. [ 75 ] El riesgo de enfermedades crónicas, como la obesidad , también es mayor entre los adultos con parálisis cerebral que la población general. [ 201 ] Los problemas comunes incluyen aumento del dolor, reducción de la flexibilidad, aumento de los espasmos y contracturas, síndrome post-discapacidad [ 202 ] y crecientes problemas de equilibrio. [ 51 ] El aumento de la fatiga también es un problema. [ 203 ] Cuando se habla de la edad adulta y la parálisis cerebral, a partir de 2011, no se discute en términos de las diferentes etapas de la adultez. [ 203 ] Aproximadamente la mitad de las personas con parálisis cerebral informan alguna pérdida de función a partir de los 40 años. [ 204 ]
Al igual que en la infancia, los adultos con parálisis cerebral experimentan problemas psicosociales relacionados con su PC, principalmente la necesidad de apoyo social, autoaceptación y aceptación por parte de los demás. Es posible que se requieran adaptaciones en el lugar de trabajo para facilitar la continuidad laboral de los adultos con PC a medida que envejecen. Los programas de rehabilitación o sociales que incluyen salutogénesis pueden mejorar la capacidad de afrontamiento de los adultos con PC a medida que envejecen. [ 205 ]
Epidemiología
La parálisis cerebral ocurre en aproximadamente 2,1 por cada 1000 nacidos vivos. [ 2 ] En los nacidos a término, las tasas son menores, de 1 por cada 1000 nacidos vivos. [ 77 ] Dentro de una población, puede ocurrir con mayor frecuencia en personas de bajos recursos. [ 206 ] La tasa es mayor en varones que en mujeres; en Europa es 1,3 veces más común en varones. [ 207 ]
Hubo un aumento "moderado, pero significativo" en la prevalencia de la parálisis cerebral entre las décadas de 1970 y 1990. Se cree que esto se debe a un aumento en el bajo peso al nacer de los bebés y al aumento de la tasa de supervivencia de estos bebés. El aumento de la tasa de supervivencia de los bebés con parálisis cerebral en las décadas de 1970 y 1980 puede deberse indirectamente al movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, que cuestionó las perspectivas sobre el valor de los bebés con discapacidad, así como a la Ley Baby Doe . [ 208 ] Entre 1990 y 2003, las tasas de parálisis cerebral se mantuvieron iguales. [ 209 ]
Hasta 2005, los avances en la atención de las madres embarazadas y sus bebés no dieron como resultado una disminución notable de la parálisis cerebral (PC). Esto se atribuye generalmente a los avances médicos en áreas relacionadas con el cuidado de los bebés prematuros (lo que resulta en una mayor tasa de supervivencia). Solo la introducción de atención médica de calidad en lugares con atención médica deficiente ha mostrado alguna disminución. La incidencia de PC aumenta con los bebés prematuros o de muy bajo peso, independientemente de la calidad de la atención. [ 210 ] Hasta 2016Existe la sugerencia de que tanto la incidencia como la gravedad están disminuyendo ligeramente; se necesita más investigación para determinar si esto es significativo y, de ser así, qué intervenciones son efectivas. [ 131 ] Se ha encontrado que los países de altos ingresos tienen tasas más bajas de niños nacidos con parálisis cerebral que los países de ingresos bajos o medios. [ 211 ]
La prevalencia de la parálisis cerebral se calcula mejor alrededor de la edad de ingreso escolar, aproximadamente a los seis años; la prevalencia en los EE. UU. se estima en 2,4 por cada 1000 niños. [ 212 ]
Historia
La parálisis cerebral ha afectado a los humanos desde la antigüedad. [ 213 ] Una lápida decorada que data de alrededor de los siglos XV al XIV a. C. muestra una figura con una pierna pequeña y usando una muleta, posiblemente debido a parálisis cerebral. La evidencia física más antigua probable de la afección proviene de la momia de Siptah , un faraón egipcio que gobernó desde aproximadamente 1196 hasta 1190 a. C. y murió a los 20 años de edad. Se ha sospechado la presencia de parálisis cerebral debido a la deformación de sus pies y manos. [ 15 ] [ 213 ]
La literatura médica de los antiguos griegos trata sobre la parálisis y la debilidad de los brazos y las piernas; la palabra moderna parálisis proviene de las palabras griegas antiguas παράλυσις o πάρεσις , que significan parálisis o paresia respectivamente. En la antigua Grecia, Hipócrates (c. 460–c. 390 a. C.), a menudo llamado el Padre de la Medicina, hizo observaciones tempranas sobre la relación entre las complicaciones del embarazo y los resultados neonatales. [ 214 ] En su tratado Sobre el feto de ocho meses , analizó las asociaciones entre la prematuridad, la enfermedad materna y el estrés prenatal en el desarrollo de afecciones congénitas. [ 214 ] Observó que los bebés nacidos de madres que experimentaron fiebre, pérdida de peso inexplicable u otros problemas de salud durante el embarazo tenían más probabilidades de sufrir discapacidades físicas o neurológicas. [ 214 ] Hipócrates también describió un aumento de la morbilidad y la mortalidad en niños a los que se refería como que padecían "enfermedad intrauterina", lo que sugiere una comprensión temprana del sufrimiento fetal y sus consecuencias. Las obras de la escuela de Hipócrates (460 – c. 370 a. C.), y el manuscrito Sobre la enfermedad sagrada en particular, describen un grupo de problemas que coinciden muy bien con la comprensión moderna de la parálisis cerebral. Se sospecha que el emperador romano Claudio (10 a. C. – 54 d. C.) padecía parálisis cerebral, ya que los registros históricos lo describen con varios problemas físicos acordes con la afección. Los historiadores de la medicina han comenzado a sospechar y a encontrar representaciones de parálisis cerebral en el arte posterior. Varias pinturas del siglo XVI y posteriores muestran individuos con problemas compatibles con ella, como la pintura de Jusepe de Ribera de 1642 , El pie zambo . [ 15 ]
La comprensión moderna de la parálisis cerebral (PC) como resultado de problemas dentro del cerebro comenzó en las primeras décadas del siglo XIX con una serie de publicaciones sobre anomalías cerebrales de Johann Christian Reil , Claude François Lallemand y Philippe Pinel . Médicos posteriores utilizaron esta investigación para conectar problemas en el cerebro con síntomas específicos. El cirujano inglés William John Little (1810-1894 ) fue la primera persona en estudiar la PC extensamente. En su tesis doctoral afirmó que la PC era el resultado de un problema alrededor del momento del nacimiento. Más tarde identificó un parto difícil, un parto prematuro y la asfixia perinatal en particular como factores de riesgo. La forma de diplejía espástica de la PC llegó a conocerse como la enfermedad de Little. [ 15 ] Alrededor de esta época, un cirujano alemán también estaba trabajando en la parálisis cerebral y la distinguió de la poliomielitis. [ 215 ] En la década de 1880, el neurólogo británico William Gowers se basó en el trabajo de Little al vincular la parálisis en recién nacidos con partos difíciles. Denominó al problema "parálisis del nacimiento" y clasificó las parálisis del nacimiento en dos tipos: periféricas y cerebrales. [ 15 ]
Durante su trabajo en Estados Unidos en la década de 1880, el médico canadiense William Osler (1849-1919 ) revisó decenas de casos de parálisis cerebral (PC) para clasificar aún más los trastornos según la localización de los problemas en el cuerpo y su causa subyacente. Osler observó además que los problemas relacionados con el parto se asociaban a la PC y concluyó que los problemas que causaban hemorragias intracerebrales eran probablemente la causa principal. Osler también sospechaba que la polioencefalitis era una causa infecciosa. Durante la década de 1890, los científicos solían confundir la PC con la poliomielitis . [ 15 ]
Antes de dedicarse a la psiquiatría, el neurólogo austriaco Sigmund Freud (1856-1939 ) perfeccionó la clasificación del trastorno. Creó el sistema que aún se utiliza hoy en día. El sistema de Freud divide las causas del trastorno en problemas presentes al nacer, problemas que se desarrollan durante el nacimiento y problemas posteriores al nacimiento. Freud también estableció una correlación aproximada entre la localización del problema en el cerebro y la localización de las extremidades afectadas en el cuerpo, y documentó los diversos tipos de trastornos del movimiento. [ 15 ]
A principios del siglo XX, la atención de la comunidad médica generalmente se desvió hacia la parálisis cerebral (PC) hasta que el cirujano ortopédico Winthrop Phelps se convirtió en el primer médico en tratar este trastorno. Él abordó la PC desde una perspectiva musculoesquelética en lugar de una neurológica. Phelps desarrolló técnicas quirúrgicas para operar los músculos y tratar problemas como la espasticidad y la rigidez muscular. El fisioterapeuta húngaro András Pető desarrolló un sistema para enseñar a los niños con PC a caminar y realizar otros movimientos básicos. El sistema de Pető se convirtió en la base de la educación conductiva , ampliamente utilizada hoy en día para niños con PC. A lo largo de las décadas siguientes, la fisioterapia para la PC ha evolucionado y se ha convertido en un componente fundamental del programa de manejo de la PC. [ 15 ]
En 1997, Robert Palisano et al. introdujeron el Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS, por sus siglas en inglés) como una mejora con respecto a la evaluación previa, que se basaba en criterios aproximados para clasificar la limitación como leve, moderada o grave. [ 108 ] El GMFCS clasifica la limitación según la competencia observada en habilidades básicas de movilidad específicas, como sentarse, ponerse de pie y caminar, y tiene en cuenta el grado de dependencia de ayudas como sillas de ruedas o andadores. El GMFCS fue revisado y ampliado en 2007. [ 108 ]
Sociedad y cultura
Impacto económico
Es difícil comparar directamente el costo y la rentabilidad de las intervenciones para prevenir la parálisis cerebral o el costo de las intervenciones para controlar la PC. [ 136 ] Access Economics ha publicado un informe sobre el impacto económico de la parálisis cerebral en Australia. El informe encontró que, en 2007, el costo financiero de la parálisis cerebral (PC) en Australia fue de 1470 millones de dólares australianos o el 0,14 % del PIB. [ 216 ] De esto:
- 1.030 millones de dólares australianos (69,9%) correspondieron a pérdidas de productividad debido a la disminución del empleo, el absentismo y la muerte prematura de australianos con parálisis cerebral.
- A$141 millones (9,6%) fue el DWL proveniente de transferencias, incluidos pagos de asistencia social e impuestos no recaudados.
- 131 millones de dólares australianos (9,0%) correspondieron a otros costos indirectos, como servicios directos del programa, asistentes y modificaciones del hogar, y el adelanto de los gastos funerarios.
- El valor de la atención informal para personas con parálisis cerebral ascendió a 129 millones de dólares australianos (8,8 %)
- 40 millones de dólares australianos (2,8%) fueron gastos directos del sistema de salud.
El valor de la pérdida de bienestar (discapacidad y muerte prematura) fue de otros 2.400 millones de dólares australianos. [ 216 ]
En términos per cápita, esto equivale a un costo financiero de 43.431 dólares australianos por persona con parálisis cerebral al año. Incluyendo el valor de la pérdida de bienestar, el costo supera los 115.000 dólares australianos por persona al año. [ 216 ]
Las personas con parálisis cerebral asumen el 37% de los costos financieros, y sus familiares y amigos otro 6%. El gobierno federal cubre aproximadamente un tercio (33%) de los costos financieros (principalmente a través de la pérdida de ingresos fiscales y las prestaciones sociales). Los gobiernos estatales cubren menos del 1% de los costos, mientras que los empleadores cubren el 5% y el resto de la sociedad cubre el 19% restante. Si se incluye la carga de la enfermedad (pérdida de bienestar), las personas asumen el 76% de los costos. [ 216 ]
El costo promedio de por vida para las personas con parálisis cerebral en los EE. UU. es de US$921,000 por individuo, incluyendo la pérdida de ingresos. [ 217 ]
En Estados Unidos, muchos estados permiten que los beneficiarios de Medicaid utilicen sus fondos de Medicaid para contratar a sus propios PCA, en lugar de obligarlos a utilizar atención institucional o administrada. [ 218 ]
En India, el programa gubernamental denominado "NIRAMAYA" para la atención médica de niños con deformidades neurológicas y musculares ha demostrado ser una medida económica beneficiosa para las personas con dichas discapacidades. [ 219 ] Ha demostrado que las personas con discapacidades congénitas mentales o físicas debilitantes pueden llevar una mejor calidad de vida si tienen independencia económica. [ 220 ]
Uso del término
«Cerebral» significa «relativo al cerebro» [ 221 ] y «parálisis» significa «parálisis, generalmente parcial, por la cual un área local del cuerpo es incapaz de realizar movimientos voluntarios». [ 222 ] Se ha propuesto cambiar el nombre a «trastorno del espectro de la parálisis cerebral» para reflejar la diversidad de presentaciones de la parálisis cerebral. [ 223 ]
Muchas personas prefieren que se las llame personas con discapacidad ( lenguaje centrado en la persona ) en lugar de personas con discapacidad. [ 224 ] [ 225 ] La publicación "Parálisis cerebral: una guía para el cuidado" de la Universidad de Delaware ofrece las siguientes pautas:
El término correcto para definir una desviación de la normalidad es "deficiencia", como no poder mover un músculo o no poder controlar un movimiento no deseado. El término "discapacidad" se utiliza para definir una restricción en la capacidad de realizar una actividad normal de la vida diaria que una persona de la misma edad puede realizar. Por ejemplo, un niño de tres años que no puede caminar tiene una discapacidad, ya que un niño de tres años sin discapacidad puede caminar de forma independiente. Un niño o adulto con discapacidad es aquel que, debido a la discapacidad, no puede desempeñar el rol normal en la sociedad acorde con su edad y entorno sociocultural. Por ejemplo, un joven de dieciséis años que no puede prepararse su propia comida ni ocuparse de su higiene personal tiene una discapacidad. Por otro lado, un joven de dieciséis años que solo puede caminar con la ayuda de muletas, pero que asiste a una escuela regular y es completamente independiente en las actividades de la vida diaria tiene una discapacidad, pero no una minusvalía. Todas las personas discapacitadas tienen limitaciones, y todas las personas minusválidas tienen discapacidades, pero una persona puede tener limitaciones y no necesariamente tener una discapacidad, y una persona puede tener una discapacidad sin tener una minusválida. [ 226 ]
El término « espástico » denota el atributo de espasticidad en los tipos de parálisis cerebral espástica. En 1952 se fundó una organización benéfica en el Reino Unido llamada The Spastics Society . [ 224 ] El término «espásticos» fue utilizado por la organización para referirse a las personas con parálisis cerebral. Desde entonces, la palabra «espástico» se ha utilizado ampliamente como un insulto general hacia las personas con discapacidad, lo que algunos consideran extremadamente ofensivo. También se usa con frecuencia para insultar a personas sin discapacidad cuando parecen demasiado descoordinadas, ansiosas o poco hábiles en los deportes. La organización benéfica cambió su nombre a Scope en 1994. [ 224 ] En Estados Unidos, la palabra «espástico» tiene el mismo uso como insulto, pero generalmente no se asocia con la parálisis cerebral. [ 227 ]
Medios de comunicación
El cineasta documental inconformista Kazuo Hara critica las costumbres y tradiciones de la sociedad japonesa en un retrato sin sentimentalismos de adultos con parálisis cerebral en su película de 1972, Adiós a la parálisis cerebral . Centrándose en cómo las personas con parálisis cerebral suelen ser ignoradas o menospreciadas en Japón, Hara desafía los tabúes de su sociedad sobre las discapacidades físicas. Utilizando un estilo deliberadamente crudo, con fotografía granulada en blanco y negro y sonido desincronizado, Hara aporta un realismo descarnado a su tema. [ 228 ]
Spandan (2012), una película de Vegitha Reddy y Aman Tripathi, profundiza en el dilema de los padres cuyo hijo tiene parálisis cerebral. Si bien ya se han realizado películas con niños con necesidades especiales como personajes principales, Spandan aborda la difícil situación de los padres que lidian con el estigma asociado a la condición y más allá . En una de las canciones de Spandan , "Chal chaal chaal tu bala", actuaron más de 50 niños con parálisis cerebral. La famosa cantante clásica Devaki Pandit prestó su voz a la canción escrita por el Prof. Jayant Dhupkar y compuesta por el ganador del Premio Nacional de Cine, Isaac Thomas Kottukapally. [ 229 ] [ 230 ] [ 231 ] [ 232 ]
Mi pie izquierdo (1989) es una película dramática dirigida por Jim Sheridan y protagonizada por Daniel Day-Lewis . Narra la historia real de Christy Brown , un irlandés nacido con parálisis cerebral que solo podía controlar su pie izquierdo. Christy Brown creció en una familia pobre de clase trabajadora y se convirtió en escritor y artista. Ganó el Premio Óscar al Mejor Actor (Daniel Day-Lewis) y a la Mejor Actriz de Reparto (Brenda Fricker). También fue nominada a Mejor Director, Mejor Película y Mejor Guion Adaptado. Además, ganó el Premio del Círculo de Críticos de Cine de Nueva York a la Mejor Película de 1989. [ 233 ]
La serie Call the Midwife (2012–) ha presentado dos episodios con el actor Colin Young, quien padece parálisis cerebral, interpretando a un personaje con la misma discapacidad. Sus tramas se han centrado en la segregación de las personas con discapacidad en el Reino Unido en la década de 1950, y también en las relaciones románticas entre personas con discapacidad. [ 234 ] Rosie Jones también apareció en un episodio del 13 al 1 teniendo un hijo y encontrando pareja, lidiando además con la resistencia de su propia madre. [ 235 ] [ 236 ]
Micah Fowler , un actor estadounidense con parálisis cerebral, protagoniza la comedia de situación de ABC Speechless (2016–2019), que explora los desafíos serios y humorísticos que enfrenta una familia con un adolescente con parálisis cerebral. [ 237 ]
9-1-1 (2018–) es una serie dramática de procedimientos policiales de Fox . A partir de la segunda temporada, cuenta con Gavin McHugh (quien también tiene parálisis cerebral) en el papel recurrente de Christopher Diaz , un personaje semirrecurrente que tiene parálisis cerebral.
Special (2019) es una serie de comedia que se estrenó en Netflix el 12 de abril de 2019. Fue escrita, producida y protagonizada por Ryan O'Connell, quien interpreta a un joven gay con parálisis cerebral leve. Está basada en el libro de O'Connell, I'm Special: And Other Lies We Tell Ourselves . [ 238 ]
La serie dramática australiana The Heights (2019–) presenta un personaje con parálisis cerebral leve, la adolescente Sabine Rosso, interpretada por una actriz que también tiene parálisis cerebral leve, Bridie McKim. [ 239 ]
6,000 Waiting (2021) es un documental de Michael Joseph McDonald . Es la primera película que muestra a una persona con parálisis cerebral practicando paracaidismo. Narra la historia de tres hombres con parálisis cerebral que buscan vivir en sus comunidades en lugar de en instituciones. [ 240 ] Tras ver la película, la política estadounidense Stacey Abrams entrevistó a uno de los protagonistas y declaró públicamente que su principal prioridad era la desinstitucionalización mediante la expansión de Medicaid. [ 241 ]
Personas notables
- Christy Brown sirvió de inspiración para la película ganadora del Premio de la Academia, Mi pie izquierdo .
- Dos hijos del músico de rock canadiense Neil Young , Zeke y Ben. [ 242 ] En 1986, Young ayudó a fundar la Bridge School , una organización educativa para niños con discapacidades verbales y físicas graves, y sus conciertos benéficos anuales de apoyo a la Bridge School , junto con su esposa Pegi. [ 243 ] [ 244 ]
- Nicolas Hamilton , un piloto de carreras británico que compite en el BTCC . Es el hermanastro del piloto de Fórmula 1 Lewis Hamilton . [ 245 ]
- Geri Jewell , quien tuvo un papel regular en la serie de horario estelar The Facts of Life . [ 246 ]
- Imani Barbarin , defensora de los derechos de las personas con discapacidad, bloguera y personalidad de internet estadounidense ( Cruches and Spice ).
- Josh Blue , ganador de la cuarta temporada de Last Comic Standing de NBC , cuyo espectáculo gira en torno a su parálisis cerebral. [ 247 ] Blue también formó parte del equipo paralímpico de fútbol de EE. UU. de 2004. [ 248 ]
- Jason Benetti , comentarista deportivo para ESPN, Fox Sports, Westwood One y Time Warner, cubriendo fútbol americano, béisbol, lacrosse, hockey y baloncesto. Desde 2016 hasta 2023, fue el comentarista deportivo de los partidos en casa de los Chicago White Sox. Desde 2024, Benetti es el comentarista deportivo de los Detroit Tigers . [ 249 ]
- Jack Carroll , comediante británico y subcampeón de la séptima temporada de Britain's Got Talent , [ 250 ] y ganador de un premio BAFTA por su comedia de la BBC , Mobility. [ 251 ]
- Jamie Beddard , productor y actor de teatro, conocido por Extraordinary Bodies.
- Abbey Curran , una reina de belleza estadounidense que representó a Iowa en Miss USA 2008 y fue la primera concursante con discapacidad en competir. [ 252 ]
- Laurence Clarke , comediante, escritor y activista británico.
- Robert Griswold , nadador
- Francesca Martinez , comediante y actriz británica. [ 253 ]
- Zak Ford-Williams , actor británico de teatro y cine, conocido por Lord Remington en Bridgerton , Owen Davies en Better y Harry Hardacre en The Hardacres, así como por Ricardo III y Joseph Merrick en el teatro [ 254 ].
- Evan O'Hanlon , atleta paralímpico australiano, el atleta con parálisis cerebral más rápido del mundo. [ 255 ]
- El hijo de Arun Shourie , Aditya, sobre quien ha escrito un libro ¿Conoce el corazón de una madre ? [ 256 ]
- Maysoon Zayid , quien se autodenomina "virgen musulmana palestina con parálisis cerebral, de Nueva Jersey", es actriz, comediante y activista. [ 257 ] Zayid ha residido en Cliffside Park, Nueva Jersey . [ 258 ] Se la considera una de las primeras comediantes musulmanas de Estados Unidos y la primera persona en hacer monólogos cómicos en Palestina y Jordania. [ 259 ]
- RJ Mitte , actor estadounidense conocido principalmente por su papel de Walter White Jr. en Breaking Bad . También es embajador de United Cerebral Palsy . [ 260 ]
- Zach Anner , comediante, actor y escritor estadounidense. Tuvo una serie de televisión en OWN, el canal de Oprah Winfrey, llamada Rollin' With Zach , y es autor de If at Birth You Don't Succeed. [ 261 ]
- Kaine, miembro del dúo de hip-hop estadounidense The Ying Yang Twins , tiene una forma leve de parálisis cerebral que le provoca cojera. [ 262 ]
- Hannah Cockroft es una atleta británica en silla de ruedas especializada en distancias de velocidad en la clasificación T34 . Posee los récords paralímpicos y mundiales de 100 , 200 y 400 metros en su clasificación. [ 263 ] [ 264 ] [ 265 ]
- Keah Brown , activista estadounidense por los derechos de las personas con discapacidad , autora y periodista. [ 266 ]
- Kuli Kohli , escritor, poeta y activista indio-británico. [ 267 ]
- Simon James Stevens , consultor y activista británico en temas de discapacidad, que protagonizó I'm Spazticus y fundó el club nocturno virtual Wheelies [ 268 ].
- Se hipotetiza que el emperador romano Claudio padecía parálisis cerebral basándose en los síntomas que se le atribuyen. [ 269 ]
- Tim Renkow , comediante, actor cómico y guionista estadounidense de la serie de comedia de la BBC , Jerk .
- Rosie Jones , comediante y actriz británica, está incorporando su parálisis cerebral a su estilo cómico.
- Christopher Nolan , poeta y escritor irlandés, fue autor de *Damn-Burst of Dreams*, *The Banyan Tree* y *Under The Eye Of The Clock*. Falleció en 2009.
- El comediante británico Lost Voice Guy participó en Britain's Got Talent y ganó.
- Nujeen Mustafa , escritora y refugiada siria defensora de los derechos de las personas con discapacidad. En 2019 se convirtió en la primera persona con discapacidad en informar al Consejo de Seguridad de las Naciones Unidas y recibió el Premio Alison Des Forges a la Labor Excepcional de Activismo de Human Rights Watch.
- Lionel Abrahams , poeta y novelista sudafricano, fundador de la revista literaria Purple Renoster [ 270 ]
- Tina Friml , comediante estadounidense de stand-up
Litigio
Debido a la percepción de que la parálisis cerebral se debe principalmente a traumatismos durante el parto, en 2005, el 60 % de los litigios obstétricos se referían a la parálisis cerebral, lo que Alastair MacLennan , profesor de Obstetricia y Ginecología de la Universidad de Adelaida , considera que provocó un éxodo de la profesión. [ 271 ] En la segunda mitad del siglo XX, los litigios obstétricos sobre la causa de la parálisis cerebral se hicieron más comunes, lo que condujo a la práctica de la medicina defensiva . [ 132 ]
Véase también
- Clasificación deportiva para personas con parálisis cerebral : describe la clasificación deportiva para personas con parálisis cerebral.
- Recreación inclusiva
- Día Mundial de la Parálisis Cerebral
Notas
Referencias
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Enlaces externos
- Página de información sobre parálisis cerebral en NINDS
- Parálisis cerebral y otros síndromes paralíticos
- Tipos de parálisis cerebral
- Trastornos congénitos del sistema nervioso
- Trastornos que provocan convulsiones
- Trastornos neurológicos en niños
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- Trastornos de la comunicación