Discapacidad intelectual

La discapacidad intelectual ( DI ), también conocida como discapacidad general del aprendizaje (en el Reino Unido ) ^{[ 4 ]} y anteriormente como retraso mental (en los Estados Unidos ) ^{[ 5 ]}^{[ 6 ]}^{[ 7 ],} es un trastorno del neurodesarrollo generalizado caracterizado por un deterioro significativo en el funcionamiento intelectual y adaptativo . Las discapacidades intelectuales pueden manifestarse por primera vez durante la infancia o adquirirse posteriormente en la vida debido a una enfermedad o una lesión cerebral traumática . Las causas de la discapacidad pueden ser tanto del desarrollo como hereditarias genéticas. Los niños con discapacidad intelectual suelen tener un coeficiente intelectual (CI) inferior a 70 y déficits en al menos dos conductas adaptativas que afectan la vida cotidiana .

Según el DSM-5 , las funciones intelectuales incluyen el razonamiento , la resolución de problemas, la planificación , el pensamiento abstracto , el juicio, el aprendizaje académico y el aprendizaje a partir de la experiencia. ^{[ 2 ]} Los déficits en estas funciones deben confirmarse mediante evaluación clínica y pruebas de CI estándar individualizadas. Por otro lado, las conductas adaptativas incluyen las habilidades sociales, de desarrollo y prácticas que las personas aprenden para realizar tareas en su vida cotidiana. ^{[ 8 ]} Los déficits en el funcionamiento adaptativo a menudo comprometen la independencia de un individuo y su capacidad para cumplir con su responsabilidad social. ^{[ 8 ]} Los déficits de memoria y cognición relacionados con la edad pueden causar discapacidad intelectual como se observa en la enfermedad de Alzheimer y en casos de atrofia cerebral gerontológica .

La discapacidad intelectual se subdivide en discapacidad intelectual sindrómica, en la que se presentan déficits intelectuales asociados con otros signos y síntomas médicos y conductuales , y discapacidad intelectual no sindrómica, en la que los déficits intelectuales aparecen sin otras anomalías. ^{[ 9 ]} El síndrome de Down y el síndrome del cromosoma X frágil son ejemplos de discapacidades intelectuales sindrómicas.

La discapacidad intelectual afecta aproximadamente al 2-3% de la población general. ^{[ 10 ]} Entre el 75% y el 90% de las personas afectadas presentan discapacidad intelectual leve . ^{[ 10 ]} Los casos no sindrómicos o idiopáticos representan entre el 30% y el 50% de estos casos. ^{[ 10 ]} Alrededor de una cuarta parte de los casos son causados por un trastorno genético , ^{[ 10 ]} y aproximadamente el 5% son hereditarios . ^{[ 11 ]} A la fecha de publicación del DSM-5, los casos de causa desconocida afectan a unos 95 millones de personas (datos de 2013).. ^{[ 12 ]}

Signos y síntomas

La discapacidad intelectual (DI) se manifiesta durante la infancia e implica déficits en las capacidades mentales, las habilidades sociales y las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) en comparación con sus pares de la misma edad. ^{[ 13 ]} A menudo no hay signos físicos de las formas leves de DI, aunque pueden existir rasgos físicos característicos cuando se asocia con un trastorno genético (por ejemplo, el síndrome de Down). ^{[ 14 ]}

El grado de deterioro varía en gravedad para cada persona. Algunos de los primeros signos pueden incluir: ^{[ 14 ]}

Retrasos en alcanzar o no alcanzar hitos en el desarrollo de las habilidades motoras (sentarse, gatear, caminar).
Dificultad para aprender a hablar o dificultades persistentes con el habla y el lenguaje después de haber comenzado a hablar.
Dificultad con las habilidades de autocuidado y autoayuda (por ejemplo, vestirse, lavarse y alimentarse por sí mismos).
Escasa capacidad de planificación o de resolución de problemas
Problemas conductuales y sociales ^{[ 15 ]}
Falta de desarrollo intelectual o persistencia de un comportamiento infantil.
Problemas para seguir el ritmo en la escuela.
Incapacidad para adaptarse o ajustarse a nuevas situaciones
Dificultad para comprender y seguir las normas sociales ^{[ 13 ]}

En la primera infancia, la discapacidad intelectual leve puede no ser obvia o identificada hasta que los niños comienzan la escuela. ^{[ 16 ]}^{[ 10 ]}^{[ 17 ]}^{[ 18 ]}^{[ 19 ]} Incluso cuando se reconoce un bajo rendimiento académico, puede requerirse una evaluación experta para distinguir la discapacidad intelectual leve de la discapacidad específica del aprendizaje o los trastornos emocionales/conductuales. Las personas con discapacidad intelectual leve son capaces de aprender habilidades de lectura y matemáticas aproximadamente al nivel de un niño típico de nueve a doce años. Pueden aprender habilidades prácticas y de autocuidado, como cocinar o usar el sistema de transporte público local. A medida que las personas con discapacidad intelectual llegan a la edad adulta, muchas aprenden a vivir de forma independiente y a mantener un empleo remunerado. ^{[ 10 ]}^{[ 20 ]} Alrededor del 85% de las personas con discapacidad intelectual probablemente tengan discapacidad intelectual leve.

La discapacidad intelectual moderada casi siempre se manifiesta durante los primeros años de vida. Los retrasos en el habla son signos particularmente comunes de discapacidad intelectual moderada. Las personas con discapacidad intelectual moderada necesitan un apoyo considerable en la escuela, en el hogar y en la comunidad para participar plenamente. Si bien su potencial académico es limitado, pueden aprender habilidades básicas de salud y seguridad y participar en actividades sencillas. Como adultos, pueden vivir con sus padres, en un hogar grupal de apoyo o incluso de forma semiindependiente con servicios de apoyo significativos para ayudarlos, por ejemplo, a administrar sus finanzas. Como adultos, pueden trabajar en un taller protegido . ^{[ 10 ]} Aproximadamente el 10% de las personas con discapacidad intelectual tienen una discapacidad intelectual moderada.

Las personas con discapacidad intelectual grave, que representan el 3,5 % de las personas con discapacidad intelectual, o con discapacidad intelectual profunda, que representan el 1,5 %, necesitan un apoyo y una supervisión más intensivos durante toda su vida. Pueden aprender algunas actividades de la vida diaria (AVD), pero una discapacidad intelectual se considera grave o profunda cuando las personas no pueden cuidarse de forma independiente sin la asistencia significativa y continua de un cuidador durante toda la edad adulta. ^{[ 10 ]} Las personas con discapacidad intelectual profunda dependen completamente de otros para todas las AVD y para mantener su salud y seguridad física. Pueden aprender a participar en algunas de estas actividades en un grado limitado. ^{[ 14 ]}

Comorbilidad

Autismo y discapacidad intelectual

La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro autista (TEA) comparten características clínicas que pueden generar confusión durante el diagnóstico. ^{[ 21 ]} La superposición de estos dos trastornos, si bien es común, puede ser perjudicial para el bienestar de una persona. Diferenciar entre estos dos trastornos permitirá a los clínicos administrar o prescribir los tratamientos adecuados, aunque la comorbilidad entre la discapacidad intelectual y el TEA es muy común; aproximadamente el 30 % de las personas con TEA también tienen discapacidad intelectual. ^{[ 22 ]}^{[ 23 ]}^{[ 24 ]} Tanto el TEA como la discapacidad intelectual requieren deficiencias en la comunicación y la conciencia social como criterios definitorios. ^{[ 21 ]}

En un estudio realizado en 2016 que encuestó a 2816 casos, se encontró que los principales subconjuntos que ayudan a diferenciar entre aquellos con DI y TEA son, "comportamiento social no verbal deteriorado y falta de reciprocidad social, [...] intereses restringidos, adhesión estricta a rutinas, manierismos motores estereotipados y repetitivos, y preocupación por partes de objetos". ^{[ 21 ]} Aquellos con TEA tienden a mostrar más déficits en el comportamiento social no verbal, como el lenguaje corporal y la comprensión de señales sociales. En un estudio realizado en 2008 de 336 individuos con diferentes niveles de DI, se encontró que aquellos con DI muestran menos instancias de comportamientos repetitivos o ritualistas. También reconoció que aquellos con TEA, en comparación con aquellos con DI, eran más propensos a aislarse y hacer menos contacto visual. ^{[ 25 ]} En cuanto a la clasificación, la DI y el TEA tienen pautas muy diferentes. La DI tiene una evaluación estandarizada llamada Escala de Intensidad de Apoyos (SIS); Esto mide la gravedad en un sistema basado en la cantidad de apoyo que necesitará un individuo. Si bien el TEA también clasifica la gravedad según el apoyo necesario, no existe una evaluación estándar; los clínicos tienen la libertad de diagnosticar la gravedad según su propio criterio. ^{[ 8 ]}

Epilepsia y discapacidad intelectual

Aproximadamente el 22% de las personas con DI tienen epilepsia . ^{[ 26 ]} La incidencia de epilepsia está asociada con el nivel de DI; la epilepsia afecta a aproximadamente la mitad de las personas con DI profunda. ^{[ 26 ]} El manejo adecuado de la epilepsia es particularmente crucial en esta población, ya que las personas tienen un mayor riesgo de muerte súbita inesperada en la epilepsia . ^{[ 27 ]} No obstante, el manejo de la epilepsia en la población con DI puede ser desafiante debido a los altos niveles de prescripción de polifarmacia , interacciones medicamentosas y mayor vulnerabilidad a los efectos adversos . ^{[ 28 ]}^{[ 29 ]} Se cree que el 70% de las personas con DI son farmacoresistentes, sin embargo, solo alrededor del 10% de las personas reciben medicamentos anticonvulsivos (MAC) autorizados para la epilepsia farmacoresistente. ^{[ 30 ]}^{[ 31 ]}^{[ 32 ]} La investigación muestra que ciertos MAC, incluidos levetiracetam y brivaracetam , muestran una eficacia y tolerabilidad similares en personas con DI en comparación con aquellas sin DI. ^{[ 33 ]}^{[ 34 ]} Hay mucha investigación en curso sobre el manejo de la epilepsia en la población con discapacidad intelectual.

Geriatría y demencia en etapa avanzada

Las personas mayores con demencia avanzada o grave y sus discapacidades intelectuales asociadas suelen aislarse cada vez más y necesitan ayuda con la mayor parte o la totalidad de su cuidado personal. Generalmente se requiere supervisión las 24 horas para satisfacer las necesidades básicas y garantizar la seguridad personal. Si se les deja sin supervisión, pueden deambular o caerse, no reconocer peligros comunes como una estufa caliente o no darse cuenta de que necesitan ir al baño y volverse incontinentes. Tanto la incontinencia urinaria como la fecal pueden convertirse en características prominentes que pueden resultar difíciles tanto para la persona afectada como para el cuidador. ^{[ 35 ]} Es posible que no quieran levantarse de la cama o que necesiten ayuda para hacerlo. También pueden tener dificultades para caminar. ^{[ 36 ]} Comúnmente, la persona ya no reconoce rostros familiares. Los trastornos del sueño se vuelven más comunes y empeoran en esta etapa. ^{[ 37 ]}

Los cambios en la alimentación ocurren con frecuencia. La consciencia cognitiva es necesaria para comer y tragar, y el deterioro cognitivo progresivo en la demencia avanzada puede provocar dificultades para comer y tragar . Esto puede causar rechazo de la comida o atragantamiento, y a menudo se requerirá ayuda para alimentarse . ^{[ 38 ]} Para facilitar la alimentación, los alimentos pueden licuarse hasta formar un puré espeso. ^{[ 39 ]} No se recomienda el uso de una sonda de alimentación ; existen muchas complicaciones y consecuencias no deseadas asociadas con la alimentación por sonda. ^{[ 40 ]}^{[ 41 ]} La lucidez paradójica , una recuperación transitoria e inesperada de la claridad mental, puede ocurrir en algunos casos. ^{[ 42 ]} La lucidez terminal puede manifestarse poco antes de la muerte. ^{[ 42 ]}

Causas

Causas genéticas

Entre los niños, la causa de la discapacidad intelectual es desconocida en un tercio a la mitad de los casos. ^{[ 10 ]} Alrededor del 5% de los casos son hereditarios. ^{[ 11 ]} Los defectos genéticos que causan discapacidad intelectual, pero que no son hereditarios, pueden ser causados por accidentes o mutaciones en el desarrollo genético. Ejemplos de tales accidentes son el desarrollo de un cromosoma 18 adicional ( trisomía 18 ) y el síndrome de Down , que es la causa genética más común. ^{[ 11 ]} El síndrome de DiGeorge y los trastornos del espectro alcohólico fetal son las siguientes causas más comunes. ^{[ 10 ]} Algunas otras causas observadas con frecuencia incluyen:

Condiciones genéticas . A veces la discapacidad es causada por genes anormales heredados de los padres, errores cuando los genes se combinan u otras razones como mutaciones de novo en genes asociados con la discapacidad intelectual. ^{[ 43 ]}^{[ 44 ]}^{[ 45 ]} Las afecciones genéticas más prevalentes incluyen el síndrome de Down , el síndrome de Klinefelter , el síndrome del cromosoma X frágil (común entre los niños), la neurofibromatosis , el hipotiroidismo congénito , el síndrome de Williams , la fenilcetonuria (PKU) y el síndrome de Prader-Willi . Otras afecciones genéticas incluyen el síndrome de Phelan-McDermid (22q13del) , el síndrome de Mowat-Wilson , la ciliopatía genética , ^{[ 46 ]} y la discapacidad intelectual ligada al cromosoma X de tipo Siderius ( OMIM : 300263 ) causada por mutaciones en el gen PHF8 ( OMIM : 300560 ). ^{[ 47 ]}^{[ 48 ]} En los casos más raros, las anomalías en los cromosomas X o Y también pueden causar discapacidad. El síndrome de tetrasomía X y pentasomía X afecta a un pequeño número de niñas en todo el mundo, mientras que los niños pueden verse afectados por 49, XXXXY (síndrome de Fraccaro) o 49, XYYYY . El síndrome de Jacobs (47, XYY ) no se asocia con un coeficiente intelectual significativamente reducido, aunque los individuos afectados pueden tener, en promedio, coeficientes intelectuales ligeramente inferiores a los de sus hermanos no afectados. ^[⁴⁹^]^[⁵⁰^]
Problemas durante el embarazo . La discapacidad intelectual puede surgir cuando el feto no se desarrolla adecuadamente. Por ejemplo, puede haber un problema con la división celular del feto durante su desarrollo. Una mujer embarazada que consume alcohol o contrae una infección como la rubéola durante el embarazo también puede tener un bebé con discapacidad intelectual.
Problemas al nacer. Si un bebé tiene problemas durante el trabajo de parto y el parto, como por ejemplo no recibir suficiente oxígeno , puede sufrir una discapacidad del desarrollo debido a un daño cerebral.
El grupo de proteínas conocidas como histonas desempeña un papel esencial en la regulación genética, y en ocasiones estas proteínas se modifican y dejan de funcionar correctamente. Cuando se ven afectados los genes responsables del desarrollo de las neuronas, esto repercute en el cerebro y el comportamiento del individuo. ^{[ 51 ]}
La exposición a ciertos tipos de enfermedades o toxinas , como la tos ferina , el sarampión o la meningitis, puede causar discapacidad intelectual si la atención médica se retrasa o es inadecuada. La exposición a sustancias tóxicas como el plomo o el mercurio también puede afectar la capacidad mental.
La deficiencia de yodo , que afecta a aproximadamente 2 mil millones de personas en todo el mundo, es la principal causa prevenible de discapacidad intelectual en las zonas del mundo en desarrollo donde la deficiencia de yodo es endémica . La deficiencia de yodo también causa bocio , un agrandamiento de la glándula tiroides . Más común que el síndrome de deficiencia congénita de yodo (anteriormente cretinismo ), como se denomina a la discapacidad intelectual causada por una deficiencia grave de yodo, es el deterioro leve de la inteligencia. Los residentes de ciertas zonas del mundo, debido a la deficiencia natural y la inacción gubernamental, se ven gravemente afectados por la deficiencia de yodo. En India hay 500 millones de personas con deficiencia de yodo, 54 millones con bocio y 2 millones con deficiencia congénita de yodo. Entre otras naciones afectadas por la deficiencia de yodo, China y Kazajistán han implementado programas generalizados de yodación de la sal . Sin embargo, hasta 2006, Rusia no lo había hecho. ^{[ 52 ]}
La desnutrición es una causa común de disminución de la inteligencia en partes del mundo afectadas por la hambruna , como Etiopía y las naciones que luchan contra períodos prolongados de guerra que interrumpen la producción y distribución agrícola. ^{[ 53 ]}
Ausencia del fascículo arqueado . ^{[ 54 ]}
Además, la falta de estimulación de las vías sensoriales en los bebés también puede causar retrasos en el desarrollo y cognitivos. ^{[ 55 ]}

Causas del desarrollo: Lesión cerebral traumática

La mejoría de la función neurológica suele producirse durante dos o más años después del trauma, aunque en otros casos los déficits intelectuales y médicos pueden ser crónicos. Durante muchos años se creyó que la recuperación era más rápida durante los primeros seis meses, pero no hay evidencia que lo respalde. Esto puede estar relacionado con la frecuente retirada de los servicios tras este periodo, más que con alguna limitación fisiológica para un mayor progreso. ^{[ 56 ]} Los niños se recuperan mejor en el plazo inmediato y mejoran durante periodos más prolongados. ^{[ 57 ]} Las complicaciones de la discapacidad intelectual son problemas médicos distintos que pueden surgir como resultado del traumatismo craneoencefálico (TCE). Los resultados del traumatismo craneoencefálico varían ampliamente en tipo y duración; incluyen complicaciones físicas, cognitivas, emocionales y conductuales. El TCE puede causar efectos prolongados o permanentes en la conciencia, como coma, muerte cerebral , estado vegetativo persistente (en el que los pacientes no pueden alcanzar un estado de alerta para interactuar con su entorno), ^{[ 58 ]} y estado de mínima conciencia (en el que los pacientes muestran signos mínimos de ser conscientes de sí mismos o del entorno). ^{[ 59 ]}^{[ 60 ]}

Los déficits cognitivos que pueden seguir a una LCT incluyen deterioro de la atención; alteración de la intuición, el juicio y el pensamiento; reducción de la velocidad de procesamiento; distracción; y déficits en las funciones ejecutivas como el razonamiento abstracto, la planificación, la resolución de problemas y la multitarea. ^{[ 61 ]} La pérdida de memoria , el deterioro cognitivo más común entre las personas con traumatismo craneoencefálico, ocurre en el 20-79% de las personas con traumatismo craneoencefálico cerrado, dependiendo de la gravedad. ^{[ 62 ]} Las personas que han tenido una LCT también pueden tener dificultad para comprender o producir lenguaje hablado o escrito, o con aspectos más sutiles de la comunicación como el lenguaje corporal. ^{[ 63 ]} El síndrome postconmocional , un conjunto de síntomas duraderos experimentados después de una LCT leve, puede incluir problemas físicos, cognitivos, emocionales y de comportamiento como dolores de cabeza, mareos, dificultad para concentrarse y depresión. ^{[ 57 ]} Múltiples LCT pueden tener un efecto acumulativo. ^{[ 60 ]} Una persona joven que sufre una segunda conmoción cerebral antes de que los síntomas de la anterior hayan desaparecido puede correr el riesgo de desarrollar una afección muy rara pero mortal llamada síndrome del segundo impacto , en la que el cerebro se inflama catastróficamente incluso después de un golpe leve, con consecuencias debilitantes o mortales. Aproximadamente uno de cada cinco boxeadores profesionales se ve afectado por la forma grave de encefalopatía traumática crónica (ETC), ^{[ 64 ]} que causa deterioros cognitivos, conductuales y físicos que pueden manifestarse como demencia , y los temblores y la falta de coordinación del parkinsonismo . La ETC afecta principalmente a los boxeadores años después de que haya terminado su carrera. ^{[ 65 ]}

Diagnóstico

Según la Asociación Estadounidense sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo ^{[ 66 ]} y el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría ^{[ 67 ]} , se deben cumplir tres criterios para un diagnóstico de discapacidad intelectual: limitación significativa en las habilidades mentales generales (funcionamiento intelectual), limitaciones significativas en una o más áreas de comportamiento adaptativo en múltiples entornos (medidas mediante una escala de calificación de comportamiento adaptativo, es decir, comunicación, habilidades de autoayuda, habilidades interpersonales y más), y evidencia de que las limitaciones se hicieron evidentes en la infancia o la adolescencia (inicio durante la fase de desarrollo).

El DSM-5-TR también incluye un diagnóstico independiente de retraso global del desarrollo , reservado para niños menores de 5 años que no alcanzan los hitos del desarrollo esperados «en varias áreas del funcionamiento intelectual». Se aplica a personas que no pueden someterse a evaluaciones sistemáticas del funcionamiento intelectual. ^{[ 68 ]}

En general, las personas con discapacidad intelectual tienen un CI inferior a 70, pero puede ser necesario un criterio clínico para las personas que tienen un CI algo más alto pero un deterioro grave en el funcionamiento adaptativo. ^{[ 14 ]}

Se diagnostica formalmente mediante una evaluación del coeficiente intelectual y la conducta adaptativa. Una tercera condición, que requiere aparición durante el período de desarrollo, se utiliza para distinguir la discapacidad intelectual de otras afecciones, como las lesiones cerebrales traumáticas y las demencias (incluida la enfermedad de Alzheimer ).

Cociente intelectual

La primera prueba de CI en inglés , las Escalas de Inteligencia Stanford-Binet , se adaptó de una batería de pruebas diseñada para la ubicación escolar por Alfred Binet en Francia. Lewis Terman adaptó la prueba de Binet y la promovió como una prueba que medía la "inteligencia general". La prueba de Terman fue la primera prueba mental ampliamente utilizada en reportar puntuaciones en forma de "cociente intelectual" ("edad mental" dividida por la edad cronológica, multiplicada por 100). Las pruebas actuales se puntúan en forma de "CI de desviación", y un nivel de desempeño de un examinado dos desviaciones estándar por debajo de la puntuación mediana para el grupo de edad del examinado se define como CI 70. Hasta la revisión más reciente de los estándares de diagnóstico, un CI de 70 o inferior era un factor principal para el diagnóstico de discapacidad intelectual, y las puntuaciones de CI se utilizaban para categorizar los grados de discapacidad intelectual. ^{[ 69 ]}^{[ 70 ]}^{[ 71 ]}

Dado que el diagnóstico actual de discapacidad intelectual no se basa únicamente en las puntuaciones de CI, sino que también debe tener en cuenta el funcionamiento adaptativo de la persona, el diagnóstico no se realiza de forma rígida. Incluye puntuaciones intelectuales, puntuaciones de funcionamiento adaptativo obtenidas de una escala de calificación de conducta adaptativa basada en descripciones de habilidades conocidas proporcionadas por alguien familiarizado con la persona, y también las observaciones del examinador, quien puede averiguar directamente de la persona lo que puede comprender, comunicar, etc. La evaluación del CI debe basarse en una prueba actual. Esto permite que el diagnóstico evite el problema del efecto Flynn , que es consecuencia de los cambios en el rendimiento de las pruebas de CI de la población, que modifican las normas de las pruebas de CI a lo largo del tiempo. ^{[ 72 ]}^{[ 73 ]}^{[ 74 ]}^{[ 75 ]}

Niveles de discapacidad intelectual

Con el tiempo, las puntuaciones de CI se han utilizado de diversas maneras para diagnosticar los niveles de gravedad de la discapacidad intelectual: leve , moderada, grave y profunda. En comparación con los rangos de clasificación de CI para la discapacidad, las personas con discapacidad aún muestran signos de una capacidad verbal lingüística útil con un CI aproximado de 70, aunque se observa una pérdida significativa de la capacidad verbal una vez que los niveles de discapacidad son inferiores a 30. Según el DSM-I y el DSM-II , se dieron rangos de CI aproximados, pero tanto las puntuaciones de las pruebas de CI como el nivel de funcionamiento debían utilizarse para diagnosticar la gravedad de la discapacidad intelectual (entonces denominada "deficiencia mental" y "retraso mental" en el DSM-I y el DSM-II, respectivamente). ^{[ 76 ]}^{[ 77 ]} El DSM-III y el DSM-IV dieron rangos de CI para utilizar en la clasificación de los niveles de gravedad del retraso mental, pero no mencionaron el nivel de funcionamiento como otro criterio, aunque el DSM-IV tenía solapamientos entre los rangos de CI para los niveles de gravedad, lo que permitía la discreción clínica para las personas que obtenían puntuaciones dentro de esos rangos. ^{[ 78 ]}^{[ 79 ]}

Sin embargo, según el DSM-V , el nivel de gravedad de la discapacidad intelectual se diagnostica basándose únicamente en el funcionamiento adaptativo, sin utilizar el coeficiente intelectual como criterio. El manual explica que esto se debe a que el funcionamiento adaptativo , y no el coeficiente intelectual, es lo que determina la cantidad de apoyo necesario, y también señala la menor validez de las pruebas de coeficiente intelectual en el rango inferior. Por ejemplo, los efectos de suelo dificultan la distinción entre discapacidad intelectual grave y profunda basándose únicamente en el coeficiente intelectual. ^{[ 80 ]}

Distinción de otras discapacidades

Clínicamente , la discapacidad intelectual es un subtipo de déficit cognitivo o discapacidades que afectan las capacidades intelectuales , un concepto más amplio que incluye déficits intelectuales demasiado leves para ser considerados propiamente discapacidad intelectual, o demasiado específicos (como en el trastorno específico del aprendizaje ), o adquiridos posteriormente en la vida debido a lesiones cerebrales adquiridas o enfermedades neurodegenerativas como la demencia . Los déficits cognitivos pueden aparecer a cualquier edad. La discapacidad del desarrollo es cualquier discapacidad debida a problemas de crecimiento y desarrollo . Este término abarca muchas afecciones médicas congénitas que no tienen componentes mentales o intelectuales, aunque también se utiliza a veces como eufemismo para discapacidad intelectual. ^{[ 81 ]}

Limitaciones en más de un área

El comportamiento adaptativo, o funcionamiento adaptativo, se refiere a las habilidades necesarias para vivir de forma independiente (o al nivel mínimo aceptable para la edad). Para evaluar el comportamiento adaptativo, los profesionales comparan las habilidades funcionales de un niño con las de otros niños de edad similar. Para medir el comportamiento adaptativo, los profesionales utilizan entrevistas estructuradas, mediante las cuales obtienen sistemáticamente información sobre el funcionamiento de las personas en la comunidad a partir de personas que las conocen bien. Existen muchas escalas de comportamiento adaptativo, y la evaluación precisa de la calidad del comportamiento adaptativo de una persona también requiere juicio clínico. Ciertas habilidades son importantes para el comportamiento adaptativo, tales como:

Habilidades para la vida diaria , como vestirse, usar el baño y alimentarse.
Habilidades de comunicación , como comprender lo que se dice y poder responder.
Habilidades sociales con compañeros, familiares , cónyuges, adultos y otras personas.

Otras habilidades específicas pueden ser cruciales para la inclusión de una persona en la comunidad y para el desarrollo de comportamientos sociales apropiados, como por ejemplo, ser consciente de las diferentes expectativas sociales vinculadas a las principales etapas del ciclo vital (es decir, infancia, adultez, vejez). Los resultados de un estudio suizo sugieren que el desempeño de los adultos con discapacidad intelectual en el reconocimiento de las diferentes etapas del ciclo vital está relacionado con habilidades cognitivas específicas y con el tipo de material utilizado para evaluar dicho desempeño. ^{[ 82 ]}

Datos demográficos y gestión

Epidemiología

La discapacidad intelectual afecta aproximadamente al 2-3% de la población general. Entre el 75% y el 90% de las personas afectadas presentan discapacidad intelectual leve. La discapacidad intelectual no sindrómica o idiopática representa entre el 30% y el 50% de los casos. Alrededor de una cuarta parte de los casos son causados por un trastorno genético . ^{[ 10 ]} Los casos de causa desconocida afectan a unos 95 millones de personas a partir de 2013.. ^{[ 12 ]} Es más común en hombres y en países de ingresos bajos a medios. ^{[ 83 ]}

geropsicología clínica

Los geropsiquiatras clínicos tienen formación especializada para abordar problemas como la depresión , la ansiedad , los trastornos neurocognitivos (p. ej., demencia , deterioro cognitivo leve [DCL]) causados por problemas como la enfermedad de Alzheimer , el estrés del cuidador , el duelo y la pérdida , los problemas de cuidados al final de la vida y los problemas de salud física (p. ej., trastornos del sueño , diabetes , enfermedades cardiovasculares ). Los geropsicólogos también son sensibles a las cuestiones multiculturales del envejecimiento en la práctica clínica, la investigación y las políticas ( gerodiversidad ). Los geropsicólogos proporcionan evaluación e intervención psicológica a los adultos mayores y sus familias, así como servicios de consulta a otros profesionales de la salud. Estos servicios psicológicos se prestan en una variedad de entornos y contextos, incluyendo la práctica privada, la salud mental comunitaria, entornos médicos integrados (p. ej., atención primaria), la rehabilitación, los entornos psiquiátricos hospitalarios, los centros residenciales, los centros de cuidados a largo plazo, los programas de salud diurna para adultos y muchos otros entornos. Los geropsicólogos también están capacitados para trabajar en universidades, hospitales académicos y centros médicos, institutos de investigación y entornos de políticas públicas. ^{[ 84 ]}

En 1946, Sydney Pressey, PhD., y una coalición de partidarios ayudaron a establecer la División de Desarrollo y Envejecimiento Adulto de la Asociación Americana de Psicología (APA) dedicada al estudio de los adultos mayores y el desarrollo adulto. ^{[ 84 ]} La APA aprobó la División de Desarrollo y Envejecimiento Adulto con una votación de 20 a 3, estableciéndola así como la primera expansión relacionada con el envejecimiento de la APA. ^{[ 84 ]} En 1959, el Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH) estableció una sección dedicada al envejecimiento y nombró a James Emmett Birren , PhD, como jefe de esta división. La investigación de Birren se centró en las funciones neurológicas, sensoriales, perceptivas y cognitivas en el envejecimiento, y a menudo se le considera el primer investigador experimental moderno del envejecimiento. ^{[ 84 ]} Como jefe de la sección sobre envejecimiento en el NIMH, fue fundamental como organizador y promotor del campo. Desarrolló y editó el Manual de Psicología del Envejecimiento , ^{[ 85 ]} se convirtió en editor jefe de la Revista Gerontología y, finalmente, llegó a ser presidente de la Sociedad Gerontológica de América. ^{[ 84 ]}

Denominaciones clínicas

Según la mayoría de las definiciones, la discapacidad intelectual, cuando no está relacionada con una afección médica específica, se considera más bien una discapacidad que una enfermedad . La discapacidad intelectual se puede distinguir de muchas maneras de las enfermedades mentales , como la esquizofrenia o la depresión . Actualmente, no existe una cura para una discapacidad ya establecida, aunque con el apoyo y la enseñanza adecuados, la mayoría de las personas pueden aprender a hacer muchas cosas. Las causas, como el hipotiroidismo congénito, si se detectan a tiempo, pueden tratarse para prevenir el desarrollo de una discapacidad intelectual. ^{[ 83 ]}

Existen miles de agencias en todo el mundo que brindan asistencia a personas con discapacidades del desarrollo. Estas incluyen agencias estatales, con fines de lucro y sin fines de lucro, gestionadas por entidades privadas. Dentro de una misma agencia, puede haber departamentos que incluyen residencias con personal completo, programas de rehabilitación diurna similares a las escuelas, talleres donde las personas con discapacidad pueden obtener empleo, programas que las ayudan a encontrar trabajo en la comunidad, programas de apoyo para personas con discapacidades del desarrollo que viven solas, programas que las ayudan a criar a sus hijos, y muchos más. También existen numerosas agencias y programas para padres de niños con discapacidades del desarrollo.

Además, existen programas específicos en los que las personas con discapacidades del desarrollo pueden participar para aprender habilidades básicas para la vida. Si bien alcanzar estas metas puede llevarles más tiempo, el objetivo final es la independencia. Esta puede abarcar desde la capacidad de cepillarse los dientes hasta la independencia en la vivienda. Las personas con discapacidades del desarrollo aprenden a lo largo de su vida y pueden adquirir muchas habilidades nuevas incluso en la edad adulta, con la ayuda de sus familias, cuidadores, profesionales de la salud y quienes coordinan los esfuerzos de todos ellos.

Hay cuatro áreas amplias de intervención que permiten la participación activa de cuidadores, miembros de la comunidad, clínicos y, por supuesto, la(s) persona(s) con discapacidad intelectual. Estas incluyen tratamientos psicosociales, tratamientos conductuales, tratamientos cognitivo-conductuales y estrategias orientadas a la familia. ^{[ 86 ]} Los tratamientos psicosociales están dirigidos principalmente a niños antes y durante los años preescolares, ya que este es el momento óptimo para la intervención. ^{[ 87 ]} Esta intervención temprana debe incluir el fomento de la exploración, la tutoría en habilidades básicas, la celebración de los avances del desarrollo, el ensayo guiado y la extensión de las habilidades recién adquiridas, la protección contra manifestaciones dañinas de desaprobación, burlas o castigos, y la exposición a un entorno lingüístico rico y receptivo. ^{[ 88 ]} Un gran ejemplo de una intervención exitosa es el Proyecto Carolina Abecedarian que se llevó a cabo con más de 100 niños de familias de bajo nivel socioeconómico desde la infancia hasta los años preescolares. Los resultados indicaron que, a los 2 años, los niños que recibieron la intervención obtuvieron puntuaciones más altas en las pruebas que los niños del grupo de control, y estas puntuaciones se mantuvieron aproximadamente 5 puntos más altas 10 años después de finalizar el programa. En la edad adulta temprana, los niños del grupo de intervención lograron un mejor nivel educativo, mayores oportunidades laborales y menos problemas de comportamiento que sus pares del grupo de control. ^{[ 89 ]}

Los componentes centrales de los tratamientos conductuales incluyen la adquisición de habilidades lingüísticas y sociales. Por lo general, se ofrece entrenamiento individualizado en el que un terapeuta utiliza un procedimiento de moldeamiento en combinación con refuerzos positivos para ayudar al niño a pronunciar sílabas hasta completar palabras. A veces, con la ayuda de imágenes y ayudas visuales, los terapeutas buscan mejorar la capacidad del habla para que el niño pueda comunicar eficazmente oraciones cortas sobre tareas diarias importantes (por ejemplo, ir al baño, comer, etc.). ^{[ 90 ]}^{[ 91 ]} De manera similar, los niños mayores se benefician de este tipo de entrenamiento, ya que aprenden a perfeccionar sus habilidades sociales como compartir, respetar los turnos, seguir instrucciones y sonreír. ^{[ 92 ]} Al mismo tiempo, un movimiento conocido como inclusión social intenta aumentar las interacciones valiosas entre los niños con discapacidad intelectual y sus compañeros sin discapacidad. ^{[ 93 ]} Los tratamientos cognitivo-conductuales, una combinación de los dos tipos de tratamiento anteriores, implican una técnica de aprendizaje estratégico - metaestratégico que enseña a los niños matemáticas, lenguaje y otras habilidades básicas relacionadas con la memoria y el aprendizaje. ^{[ 94 ]} El primer objetivo de la capacitación es enseñar al niño a ser un pensador estratégico a través del establecimiento de conexiones cognitivas y planes. Luego, el terapeuta le enseña al niño a ser metaestratégico al enseñarle a discriminar entre diferentes tareas y determinar qué plan o estrategia se adapta a cada tarea. ^{[ 95 ]} Finalmente, las estrategias orientadas a la familia profundizan en empoderar a la familia con el conjunto de habilidades que necesitan para apoyar y alentar a su hijo o hijos con una discapacidad intelectual. En general, esto incluye enseñar habilidades de asertividad o técnicas de manejo de la conducta, así como cómo pedir ayuda a los vecinos, familiares extendidos o personal de la guardería. ^{[ 96 ]} A medida que el niño crece, se enseña a los padres cómo abordar temas como vivienda/cuidado residencial, empleo y relaciones. El objetivo final de cada intervención o técnica es brindar al niño autonomía y un sentido de independencia utilizando las habilidades que ha adquirido. En una revisión Cochrane de 2019 sobre intervenciones de lectura inicial para niños y adolescentes con discapacidad intelectual, se observaron mejoras de pequeñas a moderadas en la conciencia fonológica , la lectura de palabras, la decodificación, las habilidades del lenguaje expresivo y receptivo, y la fluidez lectora cuando estos elementos formaban parte de la intervención de enseñanza. ^{[ 97 ]} En general, alrededor de un tercio de las personas con discapacidad intelectual no aprenden a leer, otro tercio aprende a reconocer palabras a simple vista y a pronunciarlas, y el tercio restante aprende a leer bastante bien. ^{[ 98 ]}

Aunque no existe un medicamento específico para la discapacidad intelectual, muchas personas con discapacidades del desarrollo presentan complicaciones médicas adicionales y pueden recibir varios medicamentos. El uso de medicamentos psicotrópicos como las benzodiazepinas en personas con discapacidad intelectual requiere monitorización y vigilancia, ya que los efectos secundarios son frecuentes y a menudo se diagnostican erróneamente como problemas de conducta y psiquiátricos. ^{[ 99 ]} Una revisión exploratoria de estudios comparativos de 2025 encontró que las intervenciones de salud mental para personas con discapacidad intelectual se han estudiado con mayor frecuencia para conductas problemáticas, con menos estudios que abordan trastornos de salud mental diagnosticados y evidencia limitada que involucra a personas con discapacidad intelectual grave o profunda. ^{[ 100 ]}

Historia

La discapacidad intelectual se ha documentado con diversos nombres a lo largo de la historia. Durante gran parte de la historia de la humanidad, la sociedad fue sumamente discriminatoria hacia las personas con cualquier tipo de discapacidad, y quienes padecían discapacidad intelectual solían ser vistos como una carga para sus familias.

Los filósofos griegos y romanos , que valoraban la capacidad de razonamiento, menospreciaban a las personas con discapacidad intelectual, considerándolas apenas humanas. La visión fisiológica más antigua de la discapacidad intelectual se encuentra en los escritos de Hipócrates a finales del siglo V a. C., quien creía que era causada por un desequilibrio en los cuatro humores del cerebro. En la antigua Roma, las personas con discapacidad intelectual tenían derechos limitados y, en general, eran menospreciadas. ^{[ 101 ]} Se las consideraba propiedad y podían ser esclavizadas por sus padres. ^{[ 102 ]} Estas personas tampoco podían casarse , ocupar cargos públicos ni criar hijos . Muchas de ellas eran asesinadas en la infancia y arrojadas al Tíber para evitar que fueran una carga para la sociedad. ^{[ 103 ]} Sin embargo, estaban exentas de sus crímenes según la ley romana , ^{[ 104 ]}^{[ 105 ]} y también se las utilizaba para realizar trabajos serviles . ^{[ 106 ]}^{[ 107 ]}

El califa Al-Walid (r. 705–715) construyó uno de los primeros hogares de acogida para personas con discapacidad intelectual y el primer hospital que atendía a personas con discapacidad intelectual. Además, Al-Walid asignó un cuidador a cada persona con discapacidad intelectual. ^{[ 108 ]}

Hasta la Ilustración en Europa, el cuidado y el asilo eran proporcionados por las familias y la Iglesia (en monasterios y otras comunidades religiosas), centrándose en la satisfacción de necesidades físicas básicas como alimentación, vivienda y vestimenta. Los estereotipos negativos predominaban en las actitudes sociales de la época.

En el siglo XIII, Inglaterra declaró que las personas con discapacidad intelectual eran incapaces de tomar decisiones o administrar sus asuntos. ^{[ 106 ]} Se crearon tutelas para hacerse cargo de sus asuntos financieros.

En el siglo XVII, Thomas Willis ofreció la primera descripción de la discapacidad intelectual como una enfermedad . ^{[ 106 ]} Creía que era causada por problemas estructurales en el cerebro. Según Willis, los problemas anatómicos podían ser una condición congénita o adquirida posteriormente.

La primera persona conocida en las colonias británicas con una discapacidad intelectual fue Benoni Buck , hijo de Richard Buck , cuya vida y batallas por su tutela ofrecen una perspectiva significativa sobre el trato legal y social que recibían las personas con discapacidad en lo que hoy son los Estados Unidos.

En los siglos XVIII y XIX, la vivienda y el cuidado se alejaron de las familias y se orientaron hacia un modelo de asilo . Las personas eran colocadas por sus familias o separadas de ellas (generalmente en la infancia) y alojadas en grandes instituciones profesionales, muchas de las cuales eran autosuficientes gracias al trabajo de sus residentes. Algunas de estas instituciones proporcionaban un nivel muy básico de educación (como la diferenciación entre colores y el reconocimiento básico de palabras y aritmética), pero la mayoría seguía centrándose únicamente en la provisión de necesidades básicas como alimentación, vestimenta y vivienda. Las condiciones en dichas instituciones variaban ampliamente, pero el apoyo proporcionado generalmente no era individualizado, y el comportamiento anómalo y los bajos niveles de productividad económica se consideraban una carga para la sociedad. Las personas con mayor poder adquisitivo a menudo podían costear niveles más altos de atención, como la atención domiciliaria o los asilos privados. ^{[ 109 ]} La sedación intensiva y los métodos de apoyo estandarizados eran la norma, y prevalecía el modelo médico de discapacidad . Los servicios se proporcionaban en función de la relativa facilidad para el proveedor, no en función de las necesidades del individuo. Una encuesta realizada en 1891 en Ciudad del Cabo, Sudáfrica, muestra la distribución entre diferentes instalaciones. De las 2046 personas encuestadas, 1281 se encontraban en viviendas particulares, 120 en cárceles y 645 en asilos, siendo los hombres casi dos tercios del total. En situaciones de escasez de alojamiento, se daba preferencia a los hombres blancos y a los hombres negros (cuya locura amenazaba a la sociedad blanca al perturbar las relaciones laborales y el contacto sexual tabú con mujeres blancas). ^{[ 109 ]}

A finales del siglo XIX, en respuesta a El origen de las especies de Charles Darwin , Francis Galton propuso la selección genética de los seres humanos para reducir la discapacidad intelectual. ^{[ 106 ]} A principios del siglo XX, el movimiento eugenésico se popularizó en todo el mundo. Esto condujo a la esterilización forzada y la prohibición del matrimonio en la mayor parte del mundo desarrollado, y posteriormente fue utilizado por Adolf Hitler como justificación para el asesinato en masa de personas con discapacidad intelectual durante el Holocausto . La eugenesia fue posteriormente abandonada por considerarse una violación de los derechos humanos, y la práctica de la esterilización forzada y la prohibición del matrimonio fue abolida por la mayor parte del mundo desarrollado a mediados del siglo XX.

En 1905, Alfred Binet creó la primera prueba estandarizada para medir la inteligencia en niños. ^{[ 106 ]}

Aunque la antigua ley romana había declarado que las personas con discapacidad intelectual eran incapaces de tener la intención deliberada de causar daño que era necesaria para que una persona cometiera un delito, durante la década de 1920, la sociedad occidental creía que eran moralmente degeneradas. ^{[ 106 ]}

Ignorando la actitud predominante, Civitans, con sede en EE. UU ., adoptó el servicio a personas con discapacidades del desarrollo como un enfoque organizacional principal en 1952. Sus primeros esfuerzos incluyeron talleres para maestros de educación especial y campamentos de día para niños con discapacidades, todo en un momento en que tales capacitaciones y programas eran casi inexistentes. ^{[ 110 ]} La segregación de las personas con discapacidades del desarrollo no fue ampliamente cuestionada por académicos o legisladores hasta la publicación en 1969 de la obra fundamental de Wolf Wolfensberger , "El origen y la naturaleza de nuestros modelos institucionales", ^{[ 111 ]} que se basaba en algunas de las ideas propuestas por SG Howe 100 años antes. Este estudio postuló que la sociedad caracteriza a las personas con discapacidades como desviadas , infrahumanas y cargas de caridad, lo que resulta en la adopción de ese rol "desviado". Wolfensberger argumentó que esta deshumanización, y las instituciones segregadas que resultan de ella, ignoraban las contribuciones productivas potenciales que todas las personas pueden hacer a la sociedad. Impulsó un cambio en las políticas y prácticas que reconocieran las necesidades humanas de las personas con discapacidad intelectual y les proporcionaran los mismos derechos humanos básicos que al resto de la población.

Esta publicación puede considerarse el primer paso hacia la adopción generalizada del modelo social de discapacidad en relación con este tipo de discapacidades, y fue el impulso para el desarrollo de estrategias gubernamentales de desegregación. Las demandas exitosas contra los gobiernos y la creciente concienciación sobre los derechos humanos y la autodefensa también contribuyeron a este proceso, lo que culminó con la aprobación en Estados Unidos de la Ley de Derechos Civiles de las Personas Institucionalizadas en 1980.

Desde la década de 1960 hasta la actualidad, la mayoría de los estados han avanzado hacia la eliminación de las instituciones segregadas. La normalización y la desinstitucionalización son comunes. ^{[ 106 ]} Junto con el trabajo de Wolfensberger y otros, incluidos Gunnar y Rosemary Dybwad , ^{[ 112 ]} una serie de revelaciones escandalosas sobre las horribles condiciones dentro de las instituciones estatales crearon indignación pública que condujo a un cambio hacia un método de prestación de servicios más basado en la comunidad. ^{[ 113 ]}

A mediados de la década de 1970, la mayoría de los gobiernos se habían comprometido con la desinstitucionalización y habían comenzado a prepararse para la reinserción masiva de personas a la sociedad, en consonancia con los principios de normalización. En la mayoría de los países, este proceso se había completado prácticamente a finales de la década de 1990, aunque el debate sobre si cerrar o no las instituciones persiste en algunos estados, incluido Massachusetts . ^{[ 114 ]}

En el pasado, la intoxicación por plomo y las enfermedades infecciosas eran causas importantes de discapacidad intelectual. Algunas causas de discapacidad intelectual están disminuyendo gracias a los avances médicos, como la vacunación . Otras, en cambio, están aumentando en proporción a los casos, posiblemente debido al incremento de la edad materna , que se asocia con diversas formas sindrómicas de discapacidad intelectual.

Junto con los cambios en la terminología y la creciente pérdida de aceptación de los términos antiguos, instituciones de todo tipo se han visto obligadas a cambiar de nombre repetidamente. Esto afecta a escuelas, hospitales, asociaciones, departamentos gubernamentales y revistas académicas. Por ejemplo, el Instituto Midlands de Discapacidad Intelectual pasó a llamarse Instituto Británico de Discapacidad Mental y ahora es el Instituto Británico de Discapacidad Intelectual. Este fenómeno se observa también en el ámbito de la salud mental y las discapacidades motoras, y en menor medida en las discapacidades sensoriales.

Terminología

En las dos décadas transcurridas desde 2010, el término discapacidad intelectual se ha convertido en el preferido por la mayoría de los defensores e investigadores en la mayoría de los países de habla inglesa. ^{[ 7 ]}^{[ 14 ]} En una encuesta de 2012 a 101 profesionales de la salud canadienses, el 78% dijo que usaría el término retraso del desarrollo con los padres en lugar de discapacidad intelectual (8%). ^{[ 115 ]} A veces se utilizan expresiones como discapacidad del desarrollo , ^{[ 116 ]} especial , necesidades especiales o desafiante , pero han sido criticadas por "reforzar la idea de que las personas no pueden lidiar honestamente con sus discapacidades". ^{[ 117 ]}^{[ 118 ]}

El término retraso mental , que surgió de la comprensión de que tales condiciones surgían como resultado de retrasos o retraso del desarrollo natural de un niño, ^{[ 119 ]} se utilizó en el DSM-IV de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (1994) y en la CIE-10 de la Organización Mundial de la Salud (códigos F70–F79). En la siguiente revisión, la CIE-11 , fue reemplazado por el término "trastornos del desarrollo intelectual" (códigos 6A00–6A04; 6A00.Z para el código de diagnóstico "no especificado"). ^[¹²⁰^]^[¹²¹^] El término "discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual)" se utiliza en el DSM-5 (2013). ^[¹⁴^] El término "retraso mental" todavía se utiliza en algunos entornos profesionales, como programas de ayuda gubernamental o documentación de seguros de salud , donde "retraso mental" está cubierto específicamente pero "discapacidad intelectual" no lo está. ^[¹²²^]

Los términos históricos para la discapacidad intelectual terminan siendo percibidos como un insulto, en un proceso comúnmente conocido como la cinta de correr de los eufemismos . ^{[ 117 ]}^{[ 115 ]} Los términos retraso mental y retrasado mental se popularizaron a mediados del siglo XX para reemplazar el conjunto anterior de términos, que incluían " imbécil ", ^{[ 123 ]}^{[ 124 ]} "idiota", "débil mental" y " morón ", ^{[ 125 ]} entre otros, y ahora se consideran ofensivos. A finales del siglo XX, retraso y retrasado se habían vuelto ampliamente vistos como despectivos, capacitistas, políticamente incorrectos y necesitados de reemplazo. ^{[ 126 ]}

El uso de estos términos ha cambiado con el tiempo y ha variado de un país a otro. Por ejemplo, en algunos contextos , el término " retraso mental " abarca todo el campo, pero antes se aplicaba a personas con discapacidades más leves. En el Reino Unido, " débil mental " solía referirse a discapacidades leves, y en Estados Unidos se aplicaba a todo el campo. El término " funcionamiento intelectual límite " no está definido actualmente, pero puede usarse para referirse a personas con un coeficiente intelectual (CI) en torno a 70. Las personas con un CI de entre 70 y 85 solían tener derecho a una consideración especial en el sistema de educación pública de Estados Unidos por motivos de discapacidad intelectual.

Estados Unidos

En Norteamérica , la discapacidad intelectual se engloba dentro del término más amplio de discapacidad del desarrollo , que también incluye la epilepsia , el autismo , la parálisis cerebral y otros trastornos que se desarrollan durante el período del desarrollo (desde el nacimiento hasta los 18 años). Dado que la prestación de servicios está vinculada a la denominación de "discapacidad del desarrollo", muchos padres, profesionales de apoyo directo y médicos la utilizan. Sin embargo, en Estados Unidos, en el ámbito escolar, se sigue utilizando habitualmente el término más específico de retraso mental o, más recientemente (y de forma preferible), discapacidad intelectual , que es una de las 13 categorías de discapacidad bajo las cuales los niños pueden ser identificados para recibir servicios de educación especial según la Ley Pública 108-446.
La expresión discapacidad intelectual se utiliza cada vez más como sinónimo de personas con una capacidad cognitiva significativamente inferior a la media. Estos términos se emplean a veces para diferenciar las limitaciones intelectuales generales de los déficits específicos y limitados, así como para indicar que no se trata de una discapacidad emocional o psicológica. No es exclusiva de trastornos congénitos como el síndrome de Down .

La Asociación Estadounidense sobre Retraso Mental cambió su nombre a Asociación Estadounidense sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) en 2007, y poco después cambió los nombres de sus revistas académicas ^{[ 127 ]} para reflejar el término "discapacidad intelectual". En 2010, la AAIDD publicó la undécima edición de su manual de terminología y clasificación, que también utilizaba el término discapacidad intelectual . ^{[ 128 ]}^{[ 129 ]}

Reino Unido

En el Reino Unido, la discapacidad mental se había convertido en el término médico común, reemplazando la subnormalidad mental en Escocia y la deficiencia mental en Inglaterra y Gales, hasta que Stephen Dorrell , Secretario de Estado de Salud del Reino Unido de 1995 a 1997, cambió la designación del NHS a discapacidad de aprendizaje . ^{[ 130 ]} El nuevo término aún no se comprende ampliamente y a menudo se toma para referirse a problemas que afectan el trabajo escolar (el uso estadounidense), que se conocen en el Reino Unido como "dificultades de aprendizaje". Los trabajadores sociales británicos pueden usar "dificultades de aprendizaje" para referirse tanto a personas con discapacidad intelectual como a aquellas con afecciones como la dislexia . ^{[ 131 ]} En educación, "dificultades de aprendizaje" se aplica a una amplia gama de afecciones: "dificultades de aprendizaje específicas" puede referirse a la dislexia , la discalculia o el trastorno del desarrollo de la coordinación , mientras que "dificultades de aprendizaje moderadas", "dificultades de aprendizaje graves" y "dificultades de aprendizaje profundas" se refieren a deficiencias más significativas. ^{[ 132 ]}^{[ 133 ]} Se utiliza el término "Discapacidad de aprendizaje profunda y múltiple" (PMLD, por sus siglas en inglés): el NHS describe la PMLD como "cuando una persona tiene una discapacidad de aprendizaje grave y otras discapacidades que afectan significativamente su capacidad para comunicarse y ser independiente". ^{[ 134 ]}^{[ 135 ]}

En Inglaterra y Gales, entre 1983 y 2008, la Ley de Salud Mental de 1983 definió "deterioro mental" y "deterioro mental grave" como "un estado de desarrollo mental detenido o incompleto que incluye un deterioro significativo/grave de la inteligencia y el funcionamiento social y está asociado con una conducta anormalmente agresiva o gravemente irresponsable por parte de la persona afectada". ^{[ 136 ]} Dado que implicaba un comportamiento, estas no eran necesariamente condiciones permanentes: se definieron con el propósito de autorizar la detención en un hospital o la tutela. El término " deterioro mental" se eliminó de la Ley en noviembre de 2008, pero los motivos para la detención se mantuvieron. Sin embargo, la legislación inglesa utiliza el término " deterioro mental" en otros contextos de una manera menos precisa —por ejemplo, para permitir la exención de impuestos— lo que implica que se refiere a la discapacidad intelectual sin problemas de comportamiento.

Una encuesta de la BBC realizada en el Reino Unido en 2008 concluyó que «retrasado» (en sentido coloquial) era la palabra más ofensiva relacionada con la discapacidad. ^{[ 137 ]} Por otro lado, cuando un concursante de Celebrity Big Brother en directo utilizó la frase «caminar como un retrasado», a pesar de las quejas del público y de la organización benéfica Mencap , el regulador de comunicaciones Ofcom no admitió la queja diciendo que «no se usó en un contexto ofensivo [...] y se había usado en tono desenfadado». Sin embargo, se señaló que dos quejas similares anteriores de otros programas sí fueron admitidas. ^{[ 138 ]} El uso de términos despectivos hacia las personas con discapacidad , como «retrasado» y « espástico », es una señal de gran falta de respeto y discriminación hacia ellas.

Australia

En el pasado, Australia utilizaba indistintamente términos británicos y estadounidenses, como «retraso mental» y «discapacidad intelectual». Actualmente, «discapacidad intelectual» es el término preferido y más utilizado. ^{[ 139 ]}

Sociedad y cultura

Las personas con discapacidad intelectual a menudo no son consideradas ciudadanos de pleno derecho. La planificación y los enfoques centrados en la persona se consideran métodos para abordar la continua estigmatización y exclusión de las personas socialmente devaluadas, como las personas con discapacidad, fomentando un enfoque en la persona como un ser con capacidades y talentos, así como con necesidades de apoyo. El movimiento de autodefensa promueve el derecho a la autodeterminación y la autodirección de las personas con discapacidad intelectual, lo que implica permitirles tomar decisiones sobre sus propias vidas.

Hasta mediados del siglo XX, las personas con discapacidad intelectual eran sistemáticamente excluidas de la educación pública o educadas separadas de otros niños con desarrollo típico. En comparación con sus compañeros segregados en escuelas especiales , los estudiantes integrados en aulas regulares o que se integran en ellas reportan niveles similares de estigma y autoimagen social, pero planes más ambiciosos para el empleo. ^{[ 140 ]} Como adultos, pueden vivir de forma independiente, con familiares o en diferentes tipos de instituciones organizadas para apoyar a las personas con discapacidad. Aproximadamente el 8% vive actualmente en una institución o en una residencia grupal . ^{[ 141 ]}

En Estados Unidos, el costo promedio de por vida de una persona con discapacidad intelectual asciende a $223,000 por persona, en dólares estadounidenses de 2003, para costos directos como gastos médicos y educativos. ^{[ 141 ]} Los costos indirectos se estimaron en $771,000, debido a esperanzas de vida más cortas y una productividad económica inferior al promedio. ^{[ 141 ]} Los costos directos e indirectos totales, que ascienden a poco más de un millón de dólares, son ligeramente superiores a los costos económicos asociados con la parálisis cerebral y el doble de los asociados con deficiencias visuales o auditivas graves . ^[¹⁴¹^] De los costos, alrededor del 14% se debe al aumento de los gastos médicos (sin incluir lo que normalmente incurre la persona típica), y el 10% se debe a gastos directos no médicos, como el costo adicional de la educación especial en comparación con la escolarización estándar. ^[¹⁴¹^] La mayor cantidad, el 76%, corresponde a costos indirectos que representan la productividad reducida y las esperanzas de vida acortadas. ^[¹⁴¹^] Algunos gastos, como los costos continuos de los cuidadores familiares o los costos adicionales asociados con vivir en un hogar grupal , se excluyeron de este cálculo. ^[¹⁴¹^]

Derechos humanos y estatus jurídico

La ley trata a las personas con discapacidad intelectual de manera diferente a las personas sin discapacidad intelectual. Sus derechos humanos y libertades, incluidos el derecho al voto, el derecho a realizar negocios, celebrar contratos, contraer matrimonio y el derecho a la educación, a menudo se ven limitados. Los tribunales han confirmado algunas de estas limitaciones y han constatado discriminación en otras. La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad , que establece normas mínimas para los derechos de las personas con discapacidad, ha sido ratificada por más de 180 países. En varios estados de la Unión Europea , las personas con discapacidad intelectual están privadas de su derecho al voto. ^{[ 142 ]}^{[ 143 ]} El Tribunal Europeo de Derechos Humanos dictaminó en el caso Alajos Kiss contra Hungría (2010) que Hungría no puede restringir el derecho al voto únicamente por motivos de tutela debido a una discapacidad psicosocial . ^{[ 144 ]}

desigualdades en materia de salud

Las personas con discapacidad intelectual suelen tener un mayor riesgo de padecer afecciones de salud complejas, como epilepsia y trastornos neurológicos, trastornos gastrointestinales y problemas de comportamiento y psiquiátricos, en comparación con las personas sin discapacidad. ^{[ 145 ]} Los adultos también presentan una mayor prevalencia de determinantes sociales de la salud desfavorables, factores de riesgo conductuales, depresión , diabetes y un estado de salud deficiente o regular que los adultos sin discapacidad intelectual.

Estudios del Reino Unido muestran que las personas con discapacidad intelectual viven en promedio 16 años menos que la población general. Algunas de las barreras que existen para que las personas con discapacidad intelectual accedan a una atención médica de calidad incluyen: dificultades de comunicación, elegibilidad para los servicios, falta de capacitación para los proveedores de atención médica, sesgo diagnóstico y ausencia de servicios de promoción de la salud específicos. ^{[ 146 ]}^{[ 147 ]} Las recomendaciones clave de los CDC para mejorar el estado de salud de las personas con discapacidad intelectual incluyen: mejorar el acceso a la atención médica, mejorar la recopilación de datos, fortalecer la fuerza laboral, incluir a las personas con discapacidad intelectual en los programas de salud pública y prepararse para emergencias teniendo en cuenta a las personas con discapacidad. ^{[ 148 ]}

Véase también

Referencias

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